آخرین مطالب

تأثیرات استفاده از آزمایش ژنتیک برای ردیابی بستگان —


شجره نامه ژنتیک به لطف آزمایش ژنتیکی مستقیم به مصرف کننده (DTC) و خدمات نسبی یاب ارائه شده توسط برخی از شرکت های آزمایش ژنتیک DTC، طی چندین سال گذشته به یک سرگرمی محبوب تبدیل شده است. در مقاله ای که در 24 فوریه در مجله آمریکایی ژنتیک انسانی، محققان نتایج یک نظرسنجی را گزارش کردند که از افرادی که در این خدمات شرکت کرده بودند پرسیدند که کشف بستگان ناشناس قبلی چه تأثیری بر زندگی آنها داشته است.

از جمله مهمترین یافته ها این بود که به نظر می رسد شناسایی یک خویشاوند ژنتیکی تا حدودی رایج است. علاوه بر این، این اکتشافات عموماً خنثی یا مثبت بودند و به نظر نمی رسید تأثیر زیادی بر زندگی شرکت کنندگان داشته باشد. با این حال، برخی از شرکت‌کنندگان چیزهایی را یاد گرفتند که می‌توان آن را مهم و بی‌ثبات‌کننده در نظر گرفت – مانند اینکه والدین بیولوژیکی آنها آن چیزی نبود که فکر می‌کردند. این شرکت کنندگان به ویژه در برابر پیامدهای منفی آسیب پذیر بودند.

«همه اعضای تیم ما درگیر مطالعه مفاهیم اخلاقی، قانونی و اجتماعی آزمایش ژنتیکی DTC هستند و ما به داستان‌هایی در رسانه‌ها در مورد افرادی توجه کرده‌ایم که از این آزمایش‌ها و تطبیق‌های نسبی به اکتشافات خانوادگی غافلگیرکننده‌ای دست یافته‌اند. کریستی گرینی، نویسنده اصلی مرکز اخلاق پزشکی و سیاست سلامت در کالج پزشکی بیلور می‌گوید. ما می‌خواستیم بفهمیم که آیا این و انواع دیگر اکتشافات رایج هستند، کسانی که اکتشافات را انجام می‌دهند چگونه تجربه می‌کنند و در نتیجه مردم چه می‌کنند.»

محققین نظرسنجی را برای حدود یک میلیون مشتری آزمایش ژنتیک DTC و شرکت کنندگان پایگاه داده تبارشناسی ژنتیکی ارسال کردند. بیش از 26000 پاسخ دادند. نمونه نهایی برای تجزیه و تحلیل شامل 23196 نظرسنجی تکمیل شده یا کاملاً تکمیل شده بود. از جمله دلایلی که پاسخ دهندگان گفتند که آنها شرکت در این نوع آزمایش را انتخاب کرده اند، کسب اطلاعات بیشتر در مورد خانواده خود یا ساختن شجره نامه خود است. جست‌وجوی والدین، فرزند یا سایر خویشاوندان بیولوژیکی؛ یا برای بررسی این ظن که ممکن است از نظر ژنتیکی با اعضای خانواده مرتبط نباشند.

گورینی می‌گوید: «به‌نظر می‌رسد که بسیاری – شاید بیشتر – فقط در مورد خانواده‌هایشان کنجکاو هستند و علاقه‌مند به ساختن شجره‌نامه‌های خود هستند، اما واضح است که تعداد زیادی از شرکت‌کنندگان به دنبال شخصی هستند یا امیدوارند چیزی خاص را تأیید کنند.» . “ممکن است که آنها به فرزندی پذیرفته شده و به دنبال یک والدین بیولوژیکی هستند، یا اینکه همیشه احساس می کنند در خانواده خود جای ندارند و می خواهند ببینند آیا چیزی در این احساس وجود دارد یا خیر. یا ممکن است به دنبال اطلاعاتی در مورد یک شاخه باشند. از شجره نامه شان که برایشان ناشناخته است، یا برای تایید یک داستان خانوادگی که در طول سال ها نقل شده است.”

اکثر پاسخ دهندگان (82٪) گزارش کردند که هویت حداقل یکی از بستگان ژنتیکی را آموخته اند. در میان این زیرجمعیت، 10 درصد یک پدربزرگ و مادربزرگ زیستی، 10 درصد یک خواهر یا برادر کامل یا ناتنی، و 7 درصد یک پدر بیولوژیکی را شناسایی کردند. در این نظرسنجی پرسیده شد که آیا شرکت‌کننده تصمیم گرفته است با یکی از بستگان تازه شناسایی‌شده خود تماس بگیرد و اگر چنین است، دلایل انجام این کار چیست. همچنین پرسیده شد که آیا اکتشافات آنها منجر به تغییراتی در زندگی از جمله تغییر در رفتارهای مرتبط با سلامتی شده است یا خیر.

گرینی می‌گوید که تعداد بالای افرادی که در مجموع یک خویشاوند ژنتیکی ناشناخته را شناسایی کردند غیرمنتظره نبود، زیرا بسیاری از آن بستگان می‌توانند افراد بسیار دور باشند. اما او اذعان می‌کند که تعداد بالای شرکت‌کنندگانی که خویشاوندان نزدیک خود را پیدا کرده‌اند، می‌تواند با توجه به نوع افرادی که در وهله‌ی اول تطابق نسبی را انتخاب می‌کنند، منحرف شود. او می‌گوید: «متاسفانه، ما نمی‌توانیم با داده‌هایمان به این سؤال پاسخ دهیم، اما من بسیار علاقه‌مندم که در تحقیقات آینده این کار را انجام دهم».

او اضافه می کند که اگرچه این تجربیات برای تعداد زیادی از مردم جالب و لذت بخش به نظر می رسد، اما واضح است که برخی از کسانی که در این خدمات شرکت می کنند، نتایج منفی را تجربه کرده اند. او می‌گوید: «در تحقیقات آینده، ما می‌خواهیم آن نتایج و منابعی را که می‌تواند در مدیریت آنها مفید باشد، بهتر درک کنیم.

این تحقیق توسط مؤسسه ملی تحقیقات ژنوم انسانی مؤسسه ملی بهداشت پشتیبانی شده است.

منبع داستان:

مواد ارائه شده توسط پرس سلولی. توجه: محتوا ممکن است برای سبک و طول ویرایش شود.