هر روز صبح، سامانتا کاور از خواب بیدار می شود و آماده می شود تا آن روز چه چیزی را به ارمغان بیاورد.
به مدت دو سال، مادر چهار فرزند با شرایط پس از کووید-۱۹ به نام کووید طولانی زندگی میکند، که تواناییهای او را برای شرکت در فعالیت بدنی، پردازش اطلاعات و ساعات طولانی کار محدود کرده است.
اگر خیلی سریع راه برود، شروع به نفس نفس زدن می کند. سردرد مکرر است و دید او گاهی تار می شود.
او از مه مغزی، خستگی، از دست دادن حافظه و گلودرد مزمن رنج می برد.
وقتی از خواب بیدار می شوم، به نظر می رسد که بدتر است. سرم درد می کند، نمی توانم درست فکر کنم– جلد سامانتا
کاور 40 ساله در مصاحبه ای می گوید: «هرگز نفهمیدم چقدر خوب است که از خواب بیدار شوم و احساس کنم که خودم هستم، زیرا دو سال است که این کار را نکرده ام.
“وقتی از خواب بیدار می شوم، به نظر می رسد بدتر است. سرم درد می کند، نمی توانم درست فکر کنم.”
سه دختر او که بین هفت تا 13 سال سن دارند نیز علائم طولانی کووید از جمله اضطراب، مه مغزی و تنگی نفس را تجربه می کنند.
او میگوید پسرش بدون علائم به نظر میرسد، اما شوهرش احساس میکند کند شده است.
کاور، که در سنت آلبرت، آلتا زندگی می کند، می گوید: «این فقط یک تغییر کامل در کیفیت زندگی ما بوده است.
دو سال پس از شیوع این بیماری همهگیر، کاناداییهای مبتلا به کووید طولانی مدت میگویند که اغلب در مواجهه با اثرات بلندمدت این ویروس احساس ناامیدی میکنند. در همین حال، کارشناسان می گویند که کانادا فاقد یک سیستم متمرکز جمع آوری اطلاعات است که بتواند به مطالعه و درمان این بیماری کمک کند.
در مورد کاور، خانواده او ابتدا در مارس 2020 به COVID-19 مبتلا شدند و سپس در سپتامبر گذشته مجدداً آلوده شدند.
او میگوید که دختر 13 ساله او در آخر این هفته دوباره در آزمایش سریع مثبت شد – علیرغم اینکه واکسینه شده بود و ماسکهای باکیفیت زده بود – بنابراین خانواده احتمالاً برای سومین بار به ویروس مبتلا میشوند. هر بار، کاور معتقد است که بچههایش ویروس را از مدرسه به خانه آوردهاند.
“احساس بی پناهی می کنم”
او میگوید: «برای بسیاری از مردم… بیمار میشوند و سپس بهبود مییابند، بنابراین واقعاً اهمیتی نمیدهند. من احساس درماندگی میکنم زیرا احساس میکنم هر چه بیشتر مبتلا شویم، برای ما بدتر میشود و نمیدانم برای محافظت از خانوادهام چه کاری میتوانم انجام دهم.»
دکتر آنجلا چونگ، دانشمند ارشد در شبکه بهداشت دانشگاهی در تورنتو، میگوید بسیاری از بیماران مبتلا به کووید طولانی مدت «احساس شنیده شدن ندارند».
چونگ میگوید برای درک بهتر این شرایط و ارائه کمک به بیماران، باید یک “تلاش هماهنگ” برای ایجاد کلینیکهای ویژه با بودجه دولتی در سراسر کشور انجام شود که مراقبتها و تحقیقات طولانی در مورد کووید را انجام دهند.
چئونگ که در حال تحقیق طولانی مدت برای کووید و درمان های آن است، می گوید: «برخی کشورها بهتر از ما کار می کنند… در حالی که در کانادا، همه چیز کاملاً فردی است و از نظر مراقبت های مرتبط با این بیماران، کمی مشکل است.
چونگ میگوید برآوردهای محافظهکار در حال حاضر تعداد کاناداییهای مبتلا به کووید طولانی را به 300000 نفر میرساند. این بر اساس تخمین سازمان بهداشت جهانی است که حداقل 10 درصد از مبتلایان به کووید-19 این بیماری را تجربه خواهند کرد و این واقعیت است که بیش از سه میلیون کانادایی به این ویروس مبتلا شده اند.
Cheung خاطرنشان کرد، با این حال، برخی می گویند که تعداد واقعی موارد طولانی مدت کووید بین 10 تا 50 درصد از افراد آلوده وجود دارد، و افرادی هستند که از کووید طولانی بهبود می یابند، بنابراین تعداد دقیق آن مشخص نیست.
او می گوید در حالی که علائم کووید طولانی مدت در طول زمان تغییر نکرده است – از جمله خستگی، تنگی نفس، ضربان قلب غیر طبیعی، مه مغزی و اختلالات خواب – واکسیناسیون به پیشگیری از این بیماری کمک کرده است.
او میگوید درمانهایی که میتوانند کمک کنند به علائم بستگی دارد، مانند استنشاقهای استروئیدی و اسپریهای بینی برای کسانی که آبریزش بینی، احتقان و سرفه دارند.
Cheung میگوید، اما سیستم مراقبتهای بهداشتی «هنوز با بیمارانی که هنوز از بیمارستان خارج نشدهاند» به دلیل تأثیرات درازمدت ویروس، که بر تعداد کلی جراحیهای فوری و روشهایی که میتوان انجام داد، تأثیر میگذارد «مبارزه» است. .
من واقعاً خودم را در سن 94 سالگی گرفتار ندیدم.– سونجا مالی
سونیا مالی، که از بهار 2020 به مدت طولانی مبتلا به کووید بوده است، احساس می کند که سیستم بهداشتی وضعیت او را در بیشتر موارد همه گیر نادیده گرفته است.
این هنرمند ساکن تورنتو از سندرم خستگی مزمن، از دست دادن حافظه و مشکلات سیستم عصبی خود رنج می برد. او در طول موج اول در بیمارستان بستری شد، اما میگوید که متخصصان مراقبتهای بهداشتی هیچ پاسخی برای او نداشتند.
او به خاطر میآورد: “تو فقط شبیه یک هیپوکندریا شدی. در آن زمان به من گفتند که اینقدر نگران نباشم و به خانه بروم و بخوابم.”
مالی، 36 ساله، میگوید که کووید طولانی مدت او را از انجام کارهای اساسی مانند رفتن به خرید مواد غذایی منع کرده است و از سال 2020 قادر به کار نیست.
او می گوید: «وقتی مریض شدم، جوان و سالم بودم. من واقعاً در سنم خودم را در بدن یک پیرمرد 94 ساله گرفتار ندیدم».
یک “رویداد غیرفعال سازی جمعی”
جونا مک گاروا، یکی از بنیانگذاران لانگ کووید کانادا، کووید طولانی مدت را یک “رویداد ناتوان کننده انبوه” می نامد.
اگرچه دولت فدرال علناً در ژوئیه 2021 بیماری طولانی مدت کووید را پذیرفت، مک گاروا می گوید کسانی که از آن رنج می برند به “حمایت بسیار بیشتری نیاز دارند”.
او میگوید: «با وجود هیچ دستورالعملی، مشکلاتی ایجاد میکند که بسیاری از جامعه پزشکی و پزشکان آنطور که احتمالاً باید آگاه نباشند».
دکتر نیجا باکشی، متخصص داخلی در بیمارستان رویال الکساندرا در ادمونتون، در ژانویه شروع به دیدن بیماران مبتلا به کووید طولانی در یک کلینیک کرد. او میگوید که از بیماران خواسته میشود کیفیت زندگی خود را در مقیاس صفر تا 100 رتبهبندی کنند، عمدتاً با رتبهبندیهای 20 پاسخ میدهند.
او گفت: «این بر توانایی آنها برای کار تأثیر می گذارد، این بر توانایی آنها برای عملکرد تأثیر می گذارد.
و بسیاری از این بیماران خانواده دارند، بچه دارند، بنابراین واقعاً بر همه جنبه های زندگی آنها تأثیر می گذارد.»
سوزی گولدینگ، که گروه پشتیبانی COVID Long-Haulers Canada را تأسیس کرد، یک گروه فیس بوک با بیش از 15000 عضو، می گوید که باید شناخت بیشتری از COVID طولانی و تأثیر آن وجود داشته باشد.
او میگوید: «کاناداییهایی که از کووید طولانی رنج میبرند، نمیتوانند به مدت 10 سال رنج ببرند و منتظر بمانند تا علم به آن برسد. آنها به سیستم های پشتیبانی نیاز دارند که اکنون راه اندازی شده اند.»
این داستان با کمک مالی فیس بوک و انجمن مطبوعاتی کانادایی که در روند تحریریه دخالتی ندارد تهیه شده است.