کریس استیگاس که از قفسه سینه به پایین فلج شده است مجبور است از کاتتر و سایر لوازم پزشکی برای ادرار کردن استفاده کند – اما مرد تورنتویی می گوید که چاره ای جز انداختن تاس برای سلامتی خود با استفاده مجدد از وسایل ندارد زیرا سیستم به اندازه کافی وسایل تمیز را ارائه نمی دهد و او توان خرید آنها را ندارد.
استیگاس در سال 2014 پس از لیز خوردن در حمام خود در نیمه شب و برخورد گردنش به وان، دچار آسیب نخاعی شدید شد.
او گفت که مجبور به استفاده مجدد از کیسه های جمع آوری ادرار مورد نیاز برای کاتترهای خود شده است – برخلاف هشدارهای پزشکی مبنی بر اینکه استفاده مجدد از آنها می تواند باعث عفونت و سایر عوارض جدی سلامتی شود.
استیگاس به Go Public گفت: «این به من این حس را می دهد که یک شهروند درجه دو هستم. “این منبع دائمی اضطراب است، همیشه باید در نظر بگیرم که کجا پولی برای پرداخت پیدا کنم. [for] لوازم پزشکی من.”
استیگاس کمی بیش از 1000 دلار در ماه از برنامه حمایت از معلولیت انتاریو دریافت می کند که قرار است تجهیزات پزشکی او را پوشش دهد. این بودجه حدود 600 دلار کمتر از مبلغی است که او برای خرید آنچه از نظر پزشکی در هر ماه توصیه می شود، نیاز دارد.
مطالعات تحقیقاتی نشان می دهد که حدود 47000 کانادایی مبتلا به آسیب نخاعی به کاتترها به عنوان تجهیزات پزشکی ضروری اعتماد می کنند. اما مدافعان می گویند که سیستم پزشکی کانادا خیلی کوتاه است زیرا توانایی ادرار کردن بدون خطرات سلامتی بستگی به محل زندگی شما و توانایی شما دارد.
پیتر آتاناسوپولوس، مدیر سیاست عمومی و روابط دولتی برای آسیب نخاعی انتاریو، گفت که هر استان و منطقه تصمیم میگیرد که چه تجهیزات پزشکی را پوشش دهد و چه مقدار از آنها را پوشش دهد و بسیاری از بیماران را بدون آنها رها میکند.
“فقط تصور کنید که باید بر اساس تعداد کاتترهایی که دارید چند بار به دستشویی می روید مذاکره کنید. تصور کنید عفونت ادراری دارید که راه حل آن این است که باید مقدار زیادی آب بنوشید، اما باید در مورد چند فنجان مذاکره کنید. به این دلیل است که کاتتر کافی ندارید و نمی توانید آنچه را که نیاز دارید بپردازید.”
تاس بریزید
بودجه Stigas تقریباً یک چهارم هزینه کاتترهای مورد نیاز او را پوشش می دهد، بدون احتساب سایر تجهیزات مرتبط. به همین دلیل، او گفت که خطرات پزشکی و راه های میانبر معمول است.
و او تنها نیست.
Go Public با بیماران ضایعه نخاعی و گروههای حامی در سراسر کشور مصاحبه کرد که میگویند برخی از کاربران کاتتر نیز سلامت خود را به دلیل کمبود به خطر میاندازند: به طور عمدی خود را کم آب میکنند تا مثانه خود را پر نکنند، تجهیزات پزشکی را جوش میزنند تا آن را ضدعفونی کنند یا از ارزانتر و بدون روغن استفاده میکنند. کاتترها، که تحقیقات نشان می دهد خطر عفونت ادراری را دو برابر می کند.
چندین مطالعه، از جمله این مورد توسط یک کارگروه به سرپرستی پرستاران اورولوژی کانادا، نشان میدهد که ایمنترین نوع کاتتر روانکاری میشود که خطر عفونت را به حداقل میرساند.
تنوع در پوشش
طبق یک سیاست گذاری در سال 2021 توسط Spinal Cord Injury Ontario، هر بیمار به طور متوسط به 4 یا 5 مورد در روز نیاز دارد، با هزینه بالقوه 2500 دلار برای لوازم مدیریت مثانه در ماه.
برخی از بیماران تجهیزات خود را تحت پوشش بیمه مراقبت های بهداشتی طولانی مدت، برنامه های غرامت کارگران یا تسویه حساب بیمه قرار می دهند. با این حال، بسیاری دیگر تحت الحمایه استان هایی هستند که در آنها زندگی می کنند.
استیگاس گفت: “به نظر می رسد کاملاً غیر قابل باور است که همه ما در کانادا زندگی می کنیم و سطوح مختلفی از پوشش برای تجهیزات پزشکی وجود دارد در حالی که باید برای همه یکسان باشد. آسیب نخاعی یک آسیب نخاعی است …. باید برابرتر باشد.” .
آتاناسوپولوس گفت: ضایعه نخاعی انتاریو استان به استان رفت و سعی کرد واجد شرایط بودن و در دسترس بودن را درک کند و متوجه شد که “تعیین آنها بسیار ناسازگار و دشوار است.”
مرد تورنتو مبتلا به پاراپلژی برای پرداخت هزینه هایی که تحت پوشش سیستم بهداشتی نیستند تلاش می کند | عمومی بروید
مردی از تورنتو که سالها پیش در پاییز فلج شده بود، اکنون برای تامین هزینههای اولیه پزشکی به سختی میپردازد، زیرا آنها تحت پوشش سیستم بهداشت استان نیستند. مدافعان می گویند این مشکلی است که بسیاری از کانادایی ها با آن روبرو هستند. 2:01
«واقعاً استانداردی برای تمرین در سراسر کانادا وجود ندارد… تجهیزات مربوط به همه [intermittent catheter] او با اشاره به افرادی که نیاز به کاتتر دارند، مانند بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس یا پارکینسون، گفت: کاربران، نه فقط افراد مبتلا به ضایعات نخاعی.
از زمان راه اندازی کمپین #peeforfree خود در سال 2018، آسیب نخاعی انتاریو، مقامات مراقبت های بهداشتی را برای برنامه ای تحت فشار قرار داده است که استفاده از کاتترهای خانگی را بدون توجه به درآمد، مکان یا وضعیت بیمه پوشش می دهد.
در حال حاضر، استان انتاریو زادگاه استیگاس در میان استانهایی است که کمترین پوشش را دارد و برنامههای اختصاصی تامین کاتتر به جز برای افرادی با درآمد بسیار پایین از کمکهای اجتماعی وجود ندارد.
در منیتوبا و بریتیش کلمبیا نیز چنین است. در آلبرتا و نیوبرانزویک پوشش جزئی وجود دارد که شامل برنامههای مبتنی بر درآمد و برنامههای مبتنی بر نسخه است.
از سوی دیگر، حمایتهای مالی ساسکاچوان به عنوان استاندارد طلایی در نظر گرفته میشود، که صرفاً بر اساس نیازهای بیمار است، جایی که تأمینکننده پزشکی بهطور مستقیم صورتحسابهای دولت را دریافت میکند و تجهیزات مستقیماً به درب بیمار ارسال میشود.
میلیاردها هزینه دارد
مشخص نیست که تامین مالی کامل این نوع تجهیزات پزشکی چه هزینه ای برای استان ها و مناطق خواهد داشت.
سوال دیگر این است که چرا این همه ناهماهنگی در بودجه و دسترسی بیماران در سراسر کشور وجود دارد.
پروفسور کریستین کاولی، مدیر مرکز تحقیقات نخاع در دانشگاه مانیتوبا، گفت: “پاسخ کوتاه این است که ما واقعا نمی دانیم.”
او گفت که کاتترها تنها نمونه از موارد ضروری پزشکی نیستند که از بودجه دولت حذف شده اند. او به عنوان مثال به انسولین اشاره میکند و این که چگونه به بیماران دیابتی نوع 1 در همه جای کانادا کمک مالی برای آن تضمین نمیشود.
آتاناسوپولوس مشکوک است که محدود کردن پوشش یک تلاش برای صرفه جویی در هزینه است، اما میگوید که این ریاضی جمع نمیشود.
مطالعهای که در سال 2013 توسط Health Canada انجام شد، بار اقتصادی سالانه آسیب نخاعی، از جمله عوارض پس از آسیب را 2.67 میلیارد دلار برآورد میکند.
این مطالعه می گوید که مدیریت بهتر این عوارض می تواند هزینه ها را کاهش دهد.
مطالعه دیگری در سال 2016 نشان می دهد که یک بستری شدن در بیمارستان به دلیل عارضه عفونت ادراری می تواند هزینه ای بین 5000 تا 190000 دلار برای سیستم مراقبت های بهداشتی کانادا داشته باشد.
‘بهبود کیفیت زندگی’
به روز رسانی برای مطالعه سال 2013 با بودجه بهداشت کانادا در حال انجام است، اما تاریخ انتشار آن اعلام نشده است.
آتاناسوپولوس گفت که علاوه بر صرفه جویی قابل توجه در سیستم مراقبت های بهداشتی، بهبود دسترسی به کاتترها یک مزیت اجتماعی نیز خواهد داشت.
پاییندستی پسانداز ناشی از مراجعه به بیمارستان، کاهش عفونت، بهبود کیفیت زندگی، قابلیت بیشتر برای اشتغال پایدار و سودمند، میزان فرصتهایی که فقط با دادن توانایی ادرار کردن به افراد به صورت رایگان انجام میشود، فوقالعاده است.
استیگاس تقریباً دو سال است که از این هزینه تخفیف موقت داشته است. بهعنوان یک راهحل موقت برای مسائل مربوط به پرسنل کارکنان مراقبت، در طول همهگیری به او کاتتر «داخلی» داده شد که بیشتر در بیمارستانها استفاده میشود.
این کاتتر هر ماه توسط یک پرستار تغییر میکند و تحت پوشش سیستم مراقبتهای بهداشتی قرار میگیرد، اما این نوع کاتتر حتی خطر عفونت بیشتری دارد و میتواند از جای خود خارج شود یا وصل شود.
استیگاس گفت که در چند ماه آینده احتمالاً به استفاده از کاتترهای متناوب بازخواهد گشت، بنابراین از Health Canada و استانها میخواهد کاتترهای توصیهشده پزشکی و تجهیزات پزشکی مرتبط را – نه تنها برای خودش بلکه برای هزاران نفر دیگر در این کشور افزایش دهند موقعیت های مشابه
“در سالهای اولیه که افراد دچار آسیب نخاعی میشدند، به دلیل نارسایی کلیه از بین میرفتند، زیرا نمیتوانستند روده و مثانه خود را به درستی مدیریت کنند. بنابراین این واقعیت که ما هنوز باید برای این نوع چیزها در سال 2022 بجنگیم، کاملاً است. ظالمانه،” او گفت.
Go Public هم از وزارت بهداشت انتاریو و هم از وزارت بهداشت کانادا در مورد پیامدهای سلامتی و مشکلات مالی ناشی از فقدان پوشش جهانی برای محصولات کاتتر برای افرادی که آسیب نخاعی دارند، پرسید.
وزارت بهداشت انتاریو به مشکلاتی که بیماران با آن روبهرو هستند توجهی نکرد و تنها گفت: «انتاریو به بررسی شواهد و مدلهای بودجه سایر حوزههای قضایی ادامه خواهد داد».
Health Canada گفت: “سلامت و ایمنی کانادایی ها اولویت اصلی دولت است” اما گفت که دستگاه های پزشکی از جمله کاتترها در صلاحیت استان ها و مناطق هستند.
ایده های داستانی خود را ارسال کنید
Go Public یک بخش خبری تحقیقی در CBC-TV، رادیو و وب است.
ما داستانهای شما را میگوییم، تخلفات را روشن میکنیم و قدرتهایی را که پاسخگو هستند میخواهیم.
اگر داستانی در جهت منافع عمومی دارید، یا اگر اطلاعاتی دارید، با GoPublic@cbc.ca با نام، اطلاعات تماس و یک خلاصه مختصر تماس بگیرید. همه ایمیلها تا زمانی که تصمیم به عمومی شدن ندارید، محرمانه هستند.
دنبال کردن @CBCGoPublic در توییتر.
داستان های بیشتر را بخوانید توسط Go Public.