واقعیت زندگی با سندرم تورت: «من مجبور شدم انگشتانم را به هم بچسبانم تا پوستم پاره نشود» | زندگی و سبک

Lدر ماه گذشته، بیلی آیلیش خواننده به صراحت در مورد تجربه خود از زندگی با سندرم تورت صحبت کرد. او به دیوید لترمن مجری برنامه گفتگو گفت: “من هرگز اصلا تیک نمی زنم.” تیک‌های اصلی که من دائماً در تمام طول روز انجام می‌دهم این است: گوشم را به جلو و عقب تکان می‌دهم و ابرویم را بالا می‌برم و روی فکم کلیک می‌کنم. او می گوید، او همچنین عضلات بازوهایش را خم می کند. “اینها چیزهایی هستند که اگر فقط با من مکالمه داشته باشید هرگز متوجه آنها نمی شوید، اما برای من بسیار خسته کننده هستند.” این مصاحبه باعث افزایش آگاهی در مورد شرایطی شد که هنوز به درستی درک نشده است – و کمک کرد تا برخی از افسانه های رایج از بین بروند.

اگرچه بیش از 300000 نفر در بریتانیا به سندرم تورت (TS) مبتلا هستند، اما احتمالاً رقم واقعی بسیار بیشتر است. اما یکی از تصورات غلط رایج این است که این وضعیت با فحش دادن بلند و غیرارادی مشخص می شود – که به عنوان کوپرولالیا شناخته می شود. این تنها 10-20٪ از افراد مبتلا به این بیماری را تحت تاثیر قرار می دهد. افراد مبتلا به TS دارای طیف وسیعی از تیک‌ها هستند که می‌تواند صداها و حرکات را ایجاد کند و اغلب دارای شرایط همزمانی مانند ADHD و اختلال وسواس فکری-اجباری است. بنابراین، زندگی با این شرایط چه احساسی دارد؟

اد پالمر 30 ساله پزشک است و در بیرمنگام زندگی می کند

وقتی کوچک بودم آنها را “عادات من” می نامیدیم، زیرا فکر نمی کنم کسی بداند آنها چیست. چشمانم را خیلی باز می کردم و می گفتم سعی می کردم هوا را به آنها برسانم. من در 14 سالگی تشخیص داده شدم – مادرم آن را در گوگل جستجو کرده بود و فکر می کرد که ممکن است سندرم تورت باشد.

دوره هایی وجود دارد که تیک ها بدتر می شوند. در آستانه امتحانات وقتی استرس داشتم انگشتانم را آنقدر دراز می کردم که در نهایت پوست بین آنها را پاره می کردم. من باید آنها را به هم بچسبانم تا از انجام این کار جلوگیری کنم. تیک چشم چشمانم را قرمز می کرد و سردرد بدی به من دست می داد. گونه ام را گاز می گرفتم و دندان ها و لثه هایم را به روش خاصی حرکت می دادم که باعث خونریزی لثه هایم می شد.

من احساس می‌کردم که در بیشتر موارد، تیک‌های من قابل کنترل هستند – فقط در دوره‌های استرس بود که بد بودند، بنابراین به پزشک ارجاع شدم تا به من کمک کند تا با اضطراب کنار بیایم، بیش از خود تیک‌ها. یادم می آید که به متخصص گفتم اگر قرصی باشد که تیک مرا برای همیشه از بین ببرد، آن را مصرف نمی کنم. این بخشی از شخصیت من است.

اگر در حال انجام مصاحبه یا دیدن یک بیمار هستم و آگاهم که حواس او را پرت می کند، یا اگر در حال انجام کاری عملی در جایی که باید بی حرکت بمانم، فعالانه آنها را سرکوب می کنم. من در حال آموزش برای روانپزشکی هستم، اما زمانی که در بیمارستان کار می کردم، یک جراح یک بار از من پرسید که آیا من برای عمل بی خطر هستم یا خیر. از طرف یک پزشک، کمی ناآگاهانه و نحوه بیان آن کاملاً اتهامی بود. من بدون تردید گفتم که مشکلی نیست.

رایج‌ترین تیک من این است که گردنم را حرکت می‌دهم و دراز می‌کنم، بنابراین از کسی می‌پرسم: “کاری برای گردنت انجام دادی؟” سپس تصمیم می‌گیرم که توضیح طولانی را به آن‌ها بدهم یا فقط بروم: «اوه بله، من یک عضله را کشیده‌ام.»

به عنوان یک پزشک، فکر می‌کنم این به من بینشی می‌دهد که تشخیص یا یک بیماری مزمن سلامتی چگونه است. من هرگز از نظر بالینی به سندرم تورت علاقه نداشتم، اما با انجام کلینیک در بیمارستان کودکان، آن را دوست داشتم. وقتی کودکی تشخیص داده می شود، هزار چیز از سر پدر و مادر می گذرد. به نظر من مراجعه به دکتری که شرایطی مشابه فرزندشان داشت برای آنها آرامش بخش بود.

لورا آلن، 20 ساله، دانشجو است و در گلاسکو زندگی می کند

در مدرسه به خاطر چشم و هم زدن و آه کشیدن از کلاس اخراج می شدم، چون معلم فکر می کرد من بی ادب هستم، اما نمی دانستم دارم این کار را می کنم. زیاد زمزمه می‌کردم، احمقانه‌ترین صدای زمزمه. ما نمی‌دانستیم که آنها تیک هستند، چون من یک کودک مضطرب بودم، از بین رفت.

وقتی 14 ساله بودم، شروع به ایجاد این صداهای جیغ و سکسکه کردم. روزی چندین بار اتفاق می افتاد، بیشتر زمانی که استرس داشتم. برای کسی که توجه را دوست نداشت، من را به شدت مضطرب می کرد – حملات پانیک داشتم و نمی خواستم در مدرسه باشم. من در مورد سندرم تورت شنیده بودم اما فکر می کردم این فقط چیزی است که باعث می شود مردم فحش دهند.

وقتی 17 ساله بودم، با تیک های فیزیکی و صوتی بدتر شد – کلمات تصادفی بیرون می آمدند و من شروع به ضربه زدن به خودم کردم. خیلی بد بود که دیگر سر کلاس هایم نرفتم. سپس همه‌گیری شیوع پیدا کرد و من سعی کردم در خانه درس بخوانم، اما خواندن و دریافت اطلاعات در زمانی که دائماً در حال حرکت هستید دشوار است – در نهایت مدرکی نداشتم.

من اکنون در حال تحصیل در زمینه مراقبت از کودک هستم و در حال کار در یک مهد کودک هستم. من متوجه شده ام که تیک های من وقتی در اطراف کودکان هستم از بین می روند، شاید به این دلیل که من بسیار متمرکز و آرام هستم، شگفت انگیزترین چیز است. موسیقی نیز کمک می‌کند – اگر به موسیقی گوش می‌دهم، خیلی کمتر تیک می‌زنم و گاهی اصلاً تیک نمی‌زنم.

کلاس کالج من میزان واقعی آن را نمی داند، زیرا، در حالی که به برخی از آنها گفته ام، همیشه آن را سرکوب می کنم، بنابراین آنها بیشتر تیک های آوازی من را نشنیده اند. طاقت فرسا است وقتی به خانه می‌رسم، تیک‌ها همه بیرون می‌آیند. من برای اینکه بتوانم صحبت کنم مشکل دارم زیرا یک تیک صوتی بیرون می آید و سپس یک تیک دیگر و سپس به خودم ضربه می زنم. حداقل سه مورد بوده است که من خودم را ناک اوت کرده ام، زیرا مشت محکمی به سر خودم زده ام.

تیک های صوتی من را می ترساند زیرا می توانستم با کسی تماس بگیرم، ممکن است دستگیر شوم. متخصص مغز و اعصابم به من گفت که مطمئن شوم همیشه چیزی به من وارد است که می گوید سندرم تورت دارم، در صورتی که افسر پلیس مرا بکشد. من تمایلی به بیرون رفتن ندارم در صورتی که صدایی توهین آمیز به گوش برسد، خود را منزوی می کنم. متخصص مغز و اعصاب من در حال آزمایش داروهای مختلف است به این امید که چیزی موثر باشد، اما او گفت که مورد من یکی از بدترین مواردی است که تا به حال دیده است.

جامعه در مورد سندرم تورت که یک وضعیت فحش دادن است، شوخی می کند، اما بسیار بیشتر از این است. من کنترلی ندارم که صدمه ببینم یا کبود شوم. افکار، گفتار و اعمال من خارج از کنترل من است و خسته کننده است، مغزم دائماً فعال است. این باعث دردهای جسمی زیادی و همچنین دردهای روحی زیادی در افراد می شود. شما فقط باید هر روز را همانطور که می آید مصرف کنید.

جنا بارنت، 31 ساله، مدیر ارشد برنامه یک موسسه خیریه است و در لندن زندگی می کند

من در هفت سالگی تشخیص داده شدم. به یاد دارم که روانشناسان کودک از من می خواستند احساسم را ترسیم کنم. خودم را با حباب داخل شکمم کشیدم که در حال بزرگ شدن بود. تنها راه برای ترکیدن آن انجام یک تیک بود – این توصیف بسیار خوبی برای احساسی است که هنوز دارد.

صداهای بلند مثل سکسکه می کردم. انگشتانم را روی گونه هایم می زدم و شانه ها و بازوهایم را تکان می دادم. من این تیک را دارم، جایی که عضلات شکمم را منقبض می کنم. وقتی کوچکتر بودم، نگران بودم که ادرارم کند، بنابراین بیش از حد، مثلا 20 بار در روز، به توالت می رفتم.

از سن هفت تا 25 سالگی به شدت شرمنده و شرمنده بودم. من سعی کردم آن را پنهان کنم، و هرگز در مورد آن صحبت نکردم. من یک گروه نزدیک از دوستان داشتم که با آن خوب برخورد می کردند، اما افراد تصادفی داشتم که در راهروها به سراغم می آمدند، که عالی نبود. واقعا روی اعتماد به نفسم تاثیر گذاشت و اعتماد به نفسم خیلی پایین بود.

من هنوز هم صدا می کنم اما آنها بسیار ساکت تر هستند. مردم خواهند گفت: این چیست؟ یا مسخره اش کنم، پس باید توضیح بدهم، اما بیشتر اوقات تیک های من کاملاً ظریف هستند. مردم فقط فکر می کنند که من با چشمانم کارهای عجیب و غریب انجام می دهم یا سرفه دارم. من فکر نمی کنم آنها بدانند مگر اینکه من به آنها بگویم.

تنها در سه سال گذشته است که به آن افتخار کرده‌ام و اکنون یکی از متولیان سازمان Tourettes Action هستم. تنوع عصبی تقریباً جالب شده است، به طوری که زمینه گسترده تر به من کمک کرد و من نسبت به آنچه که بودم ایمن تر و مطمئن تر شدم. هیچ وقت زیاد به این موضوع فکر نکردم که چقدر شرمنده و شرمنده بودم، سپس شروع کردم به سوال کردن. من از فرزندانم و دیگر جوانان امروز متنفرم که چنین احساسی داشته باشند.

دیوید مسترز، 71 ساله، یک مدرس بازنشسته است و در Bury St Edmunds زندگی می کند

حتی اگر راه‌هایی برای مقابله پیدا کنید، تلاش برای سرکوب تیک‌ها می‌تواند به اندازه خود تیک زدن باشد. یکی از چیزهایی که افراد مبتلا به TS اغلب می گویند این است که اگر بتوانند فعالیتی را پیدا کنند که به اندازه کافی آنها را متمرکز کند، تیک آنها از بین می رود. متوجه شدم که هنر چیزی است که می توانم کاملاً در آن جذب شوم و به کالج هنر رفتم. سپس معلم و مدرس شدم. گاهی اوقات تیک می زدم، اما در کل تیک هایم از بین می رفت چون خیلی مشتاق و جذب شده بودم.

من تا 40 سالگی تشخیص داده نشدم. به دلیل اسپاسم عضلانی عجیبی که در بازویم داشتم به یک متخصص مغز و اعصاب رفتم و او گفت: “ایرادی جدی وجود ندارد، اما آیا می دانید سندرم تورت دارید؟” تقریباً فوراً گفتم: “تو فقط توضیح دادی که چرا زندگی من اینطور بوده است.” اعتماد به نفس جدیدی به من داد.

تیک هایی که من دارم شامل صداها می شود – سرفه و جیرجیر – اما بیشتر تیک های فیزیکی، که شامل شانه های بالا انداختن، چرخاندن سر و پلک زدن چشم ها به حدی است که دردناک می شود. اکنون متوجه شدم که مادرم TS داشت، اما شدیدتر از من. وقتی تشخیص داده شد، باید تصمیم می‌گرفتم، چون او در آن زمان کاملاً پیر شده بود، به او بگویم یا نه، و من ترجیح دادم این کار را نکنم – فکر می‌کنم او از اینکه چیزی را به من منتقل کرده بود احساس گناه می‌کرد.

در بیشتر موارد، شرایط همزمان وجود دارد. من دچار اضطراب و حملات افسردگی شده ام. موقعیت‌های پرتنش، کمبود خواب و اضطراب، همه عواملی هستند که باعث ایجاد تیک‌های نسبتاً شدید می‌شوند. شما یاد می گیرید که مراقب خود باشید و چیزهایی را که در راه هستند ببینید. ده‌ها سال فکر می‌کردم که باید به نحوی انسان ناکافی باشم. سپاسگزارم که فرصتی پیش آمد تا کسی به من بگوید که چه چیزی بود. همه چیز در جای خود قرار گرفت

پل استنورث، 50 ساله، یک موسیقیدان است و در ساسکس زندگی می کند

در اواسط 20 سالگی، من در پلیس کار می کردم و یک کار اداری انجام می دادم. در نه ماه اول، من ستاره بخش بودم. سندرم تورت مقدار زیادی انرژی به شما می دهد و اگر بتوانید آن انرژی را هدایت کنید، می توانید از آن به خوبی استفاده کنید. اما بعد از مدتی تیک‌هایم بدتر شد و چون پشت میز نشسته بودم و مجبور بودم تمام روز را ساکت بمانم، هیچ رهایی برای آنها نداشتم. به بالای پله ها می رفتم و این فوران شدید تیک ها را داشتم، تقریباً شبیه اسپاسم، اما هنوز نمی دانستم چیست.

پزشک عمومی مرا به یک روان درمانگر ارجاع داد، و وقتی او گفت: «فکر می‌کنم تو به سندرم تورت و احتمالاً OCD مبتلا شده‌ای»، آرامش بخش بود. گریه کردم چون خوشحال بودم که فهمیده اند چیست.

من آیین های تنفسی دارم، که در آن هنگام نگاه کردن به چیزهای خاص باید نفس بکشم و وقتی به چیزهای دیگر نگاه می کنم و همچنین وقتی کلمات خاصی را می شنوم نفس خود را بیرون بدهم. معمولاً برای چیزی که دوست دارید نفس می‌کشید و برای چیزی که دوست ندارید، تمیز یا کثیف، خوب یا بد، نفس می‌کشید. من به دلیل برخی از تیک هایم نیاز به جراحی داشتم. یک تیک در بازوی من وجود دارد، به این معنی که من در نهایت برای آرنج تنیس بازان جراحی انجام دادم. و من این عادت داشتم که بینی ام را با تکان دادن آن به پهلو بشکنم. بعد از 10 سال یا بیشتر، من آسیب دیده بودم، بنابراین مجبور شدم برای ترمیم آن جراحی کنم.

من هنوز مشروط به سرکوب آن هستم، اما در مورد آن به مردم نیز می گویم. اگر کسی مرا ببیند و من در حال انجام یک گروه تیک هستم، جایی که سرم را به یک طرف تکان می‌دهم، صورتم را به سمت بالا فشار می‌دهم یا صدای کمی ایجاد می‌کنم، فوراً فکر نمی‌کنند که این سندرم تورت است، ممکن است فکر کنند که من. من فقط کمی عجیب و غریب سپس، احساس می کنم باید آن را توضیح دهم، اما ترجیح نمی دهم. کاش آگاهی بیشتر بود.

من متاهل هستم و دو تا بچه دارم من با آنها در مورد آن بسیار باز بوده‌ام، و آنها می‌دانند که این احتمال وجود دارد که برخی از تیک‌ها را ایجاد کنند. قبل از بچه دار شدن با همسرم نشستم و آن صحبت را انجام دادیم. من نگران بودم، اما او گفت: “ما در بهترین موقعیت برای حمایت از آنها در صورت حمایت هستیم، زیرا ما این درک را داریم.”

من از نظر پزشکی بازنشسته پلیس بودم و می‌دانستم که دیگر نمی‌توانم در یک مطب آرام بنشینم، بنابراین باید راه دیگری برای امرار معاش پیدا می‌کردم. من همیشه به عنوان یک سرگرمی موسیقی پخش می کردم و اکنون این کار تمام وقت من است. موسیقی همیشه داروی من بود و بسیاری از افراد مبتلا به سندرم تورت می‌گویند هنرهای نمایشی می‌توانند راه خوبی برای مدیریت آن باشند. کاری را که انجام می دهم دوست دارم. افراد مبتلا به سندرم تورت استعدادهای شگفت انگیزی دارند که توسط این انرژی منحصر به فرد هدایت می شود. این من را به حرکت در می آورد – من از همیشه پرشورتر هستم و فکر نمی کنم بدون انرژی که از آن می گیرم چنین باشم.