انتخاب شدید بین زندگی با مراقبت یا بدون زندگی | نامه ها

لوسی وبستر کار درخشانی در بازنویسی روایت پیرامون مراقبت از افراد ناتوان انجام می دهد، و روشن می کند که چنین حمایتی برای بسیاری توانمند است (بعضی از مردم فکر می کنند ترجیح می دهند بمیرند تا اینکه از مسواک زدن دندان های خود کمک بگیرند – اما مراقبت غم انگیز نیست، 6 ژوئن) . من او را تشویق می کنم. و من به او حسادت می کنم.

روایتی که اکنون برای من آشکار می شود تا حدی متفاوت است. ناتوانی خودم برایم تازگی دارد و در حال رشد است. چند سال پیش، مایل ها راه می رفتم، از صخره ها بالا می رفتم، به تنهایی در سراسر اروپا رانندگی می کردم، کار می کردم و سخت بازی می کردم. اکنون، برای عبور از یک اتاق به چوب نیاز دارم و نمی توانم آنقدر بلند شوم تا غذا درست کنم. برای من، مراقبت نماد قدرتمندی است از چیزی که از دست می دهم و زندگی من چقدر سخت تر می شود.

مراقبت خوب آسان نخواهد بود. من قبلاً از تغییراتی که در بدنم رخ می دهد غرق و خسته شده ام. من نمی توانم با تلاش بیشتری که برای گرفتن مراقبت لازم است، روبرو شوم.

من همچنین از از دست دادن حریم خصوصی که مراقبت به همراه خواهد داشت می ترسم. من تنها زندگی می کنم و آن را دوست دارم. من دوستان زیادی را دعوت نمی‌کنم و غریبه‌ها را سخت می‌بینم. صرف فکر به کارمندان مراقبت در خانه من را به گریه می‌اندازد.

البته من تاسف و اغماض را تجربه کرده‌ام، اما اینها واکنش‌هایی نیستند که بیشتر از آن می‌ترسم. من می دانم که باید ثابت کنم که “به اندازه کافی ناتوان هستم” و می دانم که برخی افراد من را باور نمی کنند. چنین ناباوری زمانی ویرانگر است که شما در حال حاضر در شوک و سردرگمی بیماری های دژنراتیو درگیر هستید.

بنابراین من دوست دارم باور کنم که “مراقبت درخشان، رضایت بخش و زندگی بخش است”. اما من عزادار تغییرات فیزیکی هستم که باعث می شود به مراقبت نیاز داشته باشم، و از کارهایی که برای دریافت آن باید انجام دهم غرق شده ام. من برای این چیزها به کمک نیاز دارم، شاید حتی بیشتر از کمک عملی. من نمی توانم نیازم به مراقبت را جشن بگیرم – هنوز نه.
فیونا ویر
هادرسفیلد، یورکشایر غربی

لوسی وبستر می نویسد که برای بسیاری از بزرگسالان دارای معلولیت، “انتخاب بین زندگی با مراقبت و زندگی بدون آن نیست، بلکه بین زندگی با مراقبت و بدون زندگی است.” در این مورد حق با اوست و نباید برای مراقبت کنندگان ترحم کرد. با این حال، تجربه او با اکثر بزرگسالان دارای ناتوانی شدید متفاوت است، یعنی بودجه کافی برای مراقبت 24 ساعته انعطاف پذیر دارد که زندگی فعال را تسهیل می کند، و از سلامت کافی برخوردار است تا بتواند کار کند.

در مقابل، بسیاری از بزرگسالان دارای معلولیت شدید قادر به کار نیستند و به بسته های مراقبتی وابسته هستند. آنها که به طور بالقوه در خانه هستند، خوش شانس هستند اگر بسته مراقبت لازم را داشته باشند تا بتوانند جسم و روحشان را در کنار هم نگه دارند، و اگر حداکثر چهار نفرشان هر روز با خانه شان تماس بگیرند، همچنان آنها را در معرض خطر قرار می دهند، خود را بدون چاره خواهند دید. اما برای پذیرش مراقبت 24 ساعته (احتمالا در خانه سالمندان).

گزارشی توسط انجمن ام اس در سال 2017 نشان داد که 3000 بزرگسال در سن کار در انگلیس در خانه های سالمندان گیر افتاده اند. ارقام فعلی در مورد اینکه چه تعداد بزرگسال دارای معلولیت شدید خود را تحت مراقبت های مسکونی می بینند، پنهان مانده است.

در 2019-2020، 10 سال پس از ریاضت اقتصادی و چند ماه قبل از شروع اثرات کووید-19، مقامات محلی 560000 درخواست برای حمایت مراقبت از بزرگسالان معلول دریافت کردند. طبق گفته صندوق پادشاهی، در مجموع، تنها 290000 نفر از آنها مراقبت های طولانی مدت و 28000 قسمت مراقبت های کوتاه مدت دریافت کردند. بنابراین، در کنار مداحی وبستر از شادی های مراقبت، باید برای همه بزرگسالان دارای ناتوانی شدید، با منابع مناسب، انعطاف پذیر و مراقبت 24 ساعته نیز فراخوان داده شود تا آنها را نیز مانند او قادر سازد تا زندگی خوبی داشته باشند و نه فقط زنده بمانند.
لوئیز هاردویک دانشکده حقوق و عدالت اجتماعی، دانشگاه لیورپول
مولی هاردویک دانشجوی کارشناسی ارشد مددکاری اجتماعی، دانشگاه یورک