آخرین مطالب

زنان پس از رد درخواست جراحی خارج از کشور توسط استان، به دنبال بررسی قضایی هستند


دو زن از دادگاه نوا اسکوشیا می‌خواهند تصمیم وزارت بهداشت برای رد ادعای آنها برای مراقبت‌های بهداشتی خارج از کشور را بررسی کند.

جنیفر برادی از هالیفاکس مبتلا به لنف ادم است، بیماری که باعث تجمع مایعات می شود و می تواند باعث تورم دردناک، افزایش خطر عفونت پوست و سپسیس و سفت شدن پوست شود.

کریستال الینگسن، از محله اسپریفیلد هالیفاکس، دارای لیپادم است، وضعیتی که باعث تجمع بیش از حد چربی در پاها و بازوها می شود که باعث درد، تورم و کبودی آسان می شود.

برادی و الینگسن هر دو روش‌های درمانی غیر از جراحی را برای مدیریت شرایط خود امتحان کرده‌اند، اما آنها می‌گویند که این تکنیک‌ها فقط برای درمان علائم طراحی شده‌اند تا علت آنها.

آنها می گویند برای محدود کردن یا متوقف کردن پیشرفت بیماری و جلوگیری از وخامت بیشتر کیفیت زندگی و هزینه های آینده برای سیستم پزشکی نوا اسکوشیا، جراحی لازم است.

درخواست بازنگری قضایی که در 22 ژوئیه در دادگاه عالی نوا اسکوشیا ارسال شد، می‌گوید که این استان به برادی و الینگسن گفته است که به نظر یک متخصص دارای مجوز استانی در شرایط خود نیاز دارند تا از درخواست آنها برای درمان خارج از کشور حمایت کند. اما در هر دو مورد گفتند چنین متخصصی وجود ندارد.

برادی می‌گوید: «بررسی معیارها غیرممکن است. “نه فقط سخت، بلکه به معنای واقعی کلمه غیرممکن است.”

“درد مداوم”

برادی پس از انجام هیسترکتومی رادیکال برای درمان سرطان دهانه رحم در سال 2019 شروع به تورم در پاهای خود کرد. این جراحی شامل برداشتن غدد لنفاوی بود که می‌تواند منجر به ادم لنفاوی در برخی از بیماران شود.

او تورم را با ترکیبی از جوراب‌های فشاری، نوعی ماساژ به نام تخلیه لنفاوی دستی، خود ماساژ و با پوشیدن یک شلوار بادی تا سه ساعت در روز که مایع را در پاها حرکت می‌دهد تا زهکشی را بهبود بخشد، درمان کرده است.

با وجود این تکنیک ها – که برخی از آنها از نظر مالی تحت پوشش استان نیستند – برادی می گوید که هنوز از درد ناتوان کننده ناشی از تورم و آسیب بافت رنج می برد. مادر مجرد دو فرزند که زمانی دونده روزانه بود، اکنون باید مدت زمانی را که هر روز روی پاهای خود می گذراند، به دقت تقسیم کند.

زنی با پیراهن نارنجی در مقابل گیاه سرخس در خانه اش نشسته است.
جنیفر برادی ادم غدد لنفاوی دارد و برای انجام عمل جراحی در ژاپن 80 هزار دلار از جیب خود پرداخت کرده است. (اریک وولیسکرافت/سی بی سی)

“راستش به خدا، روزهایی وجود دارد که درد، درد مداوم، آنقدر بد است، احساس می کنم باید خود را بکشم. چون قرار است دیگر چه کار کنم؟ تا آخر عمر در درد مداوم زندگی کنم؟”

در نوامبر گذشته، برادی با یک عفونت پوستی که منجر به عفونت خون شد – یک وضعیت بالقوه کشنده که می تواند مکرراً در افراد مبتلا به لنف ادم رخ دهد، در بیمارستان بستری شد.

او از جراحی به نام آناستوموز لنفوونی مطلع شد که می تواند علائم لنف ادم را تا حد زیادی بهبود بخشد – برای برخی، به طور دائم. با این حال، این جراحی در نوا اسکوشیا در دسترس نیست و جراحانی که آن را در جاهای دیگر در کانادا انجام می دهند، لیست انتظار چندین ساله دارند.

پاهای زن با جوراب های فشرده و صندل.
برادی روی هر دو پا – از جمله دو پا روی پای چپ – جوراب فشاری می‌پوشد تا به کنترل تورم کمک کند. قیمت یک جفت آن حدود 400 دلار است و سه تا چهار ماه عمر می کند. او در شب یک تیپ متفاوت می پوشد که برای این جفت حدود 300 دلار هزینه دارد. (اریک وولیسکرافت/سی بی سی)

بردی پزشکی را در ژاپن پیدا کرد که مایل به انجام این جراحی بود و از MSI خواست تا حدود 80000 دلار هزینه را بپردازد. به او گفته شد که نیاز به نظر یک متخصص در استان دارد که از درخواست او برای درمان حمایت کند، اما متخصص لنف ادم در استان وجود ندارد.

او از وزارت بهداشت خواست تا تصمیم MSI را بررسی کند، اما آن نیز از تایید بودجه خودداری کرد.

زنی در حالی که جوراب های فشاری بژ را به تن می کند روی تخت می نشیند.
بردی نشان می‌دهد که چگونه هر روز صبح پس از بیدار شدن از خواب، جوراب‌های فشرده تنگ را به تن می‌کند. (اریک وولیسکرافت/سی بی سی)

بنابراین، در ماه ژوئن، برادی به ژاپن سفر کرد و هزینه جراحی را خودش با رهن خانه اش پرداخت کرد. او می گوید که این تفاوت “عظیم” ایجاد کرده است و تورم را کاهش می دهد و نگرانی در مورد عود عفونت خون را کاهش می دهد.

مکان تاریکی که در آن بودم کاملاً تمام نشده است، اما انگار کمی امیدوارتر می‌شوم.

“ما چیزی نداریم”

الینگسن هنوز قدمی برای رفتن به خارج از کشور برای جراحی لیپدما برنداشته است، هرچند او دکتری را پیدا کرده است که مایل است آن را در بیمارستانی در آلمان روی او انجام دهد.

این جراحی بافت بیمار را که به رژیم غذایی یا ورزش پاسخ نمی دهد، برداشته و درد مزمن، تورم و استرس مفاصل الینگسن را کاهش می دهد. هزینه هر عمل جراحی بدون احتساب سفر، 12000 دلار است و الینگسن می گوید که به چهار یا پنج دور جراحی نیاز دارد.

مانند برادی، به او گفته شده است که نیاز به ارجاع از یک متخصص لیپدما دارد. از آنجایی که هیچ کدام وجود ندارد، MSI پیشنهاد کرد که از یک جراح پلاستیک خاص ارجاع شود. با این حال، آن جراح به او گفت که در حال حاضر بیماران لیپدما را نمی بیند و پنج سال طول می کشد تا بتواند او را ببیند. الینگسن گفت که هر جراح پلاستیک دیگری که با او تماس گرفته است به او گفته است که لیپادم را درمان نمی‌کند یا افرادی را با شاخص توده بدن او درمان نمی‌کند.

زنی روی عرشه ایستاده است و انگشتان پایش از یک جفت جوراب بیرون زده است.
الینگسن جوراب های فشاری می پوشد که قیمت هر جفت آن حدود 1000 دلار است. (برایان مک کی/سی بی سی)

او نیز به تصمیم MSI اعتراض کرد، اما وزارت بهداشت درخواست او را برای پوشش جراحی خارج از کشور رد کرد.

او در مورد افراد مبتلا به لیپدما در استان گفت: ما چیزی نداریم. و من تقریباً کمتر از هیچ می‌گویم، زیرا در هر نوبتی که سعی می‌کنم شناخت پیدا کنم و سعی کنم مراقبت شوم، دری به روی صورتم کوبیده می‌شود.»

در این بین، الینگسن به استفاده از لباس های فشرده سازی و ماساژ درمانی برای درمان بیماری خود ادامه می دهد.

او می گوید اگر مجبور شود خانه اش را رهن می کند تا هزینه جراحی را بپردازد. اما او می گوید که مسئولیت باید بر عهده استان باشد.

“فقدان درک و شکست سیستم مراقبت های بهداشتی ما برای رسیدگی به این موضوع، نیاز من به مراقبت را نافی نمی کند.”

هر دو زن می گویند اگر بیمارانی مانند آنها تحت درمان جراحی قرار نگیرند، احتمالاً در آینده هزینه قابل توجهی برای سیستم مراقبت های بهداشتی نوا اسکوشیا از جمله جراحی تعویض مفصل در مورد الینگسن و درمان اورژانسی برای عفونت خون وجود خواهد داشت. در مورد برادی

استان پاسخ می دهد

در بیانیه ای ایمیلی، سخنگوی وزارت بهداشت، خالهلا پررو، گفت: متخصصانی در نوا اسکوشیا وجود دارند که برای بیماران لیپادم و لنف ادم مراقبت می کنند و اگر متخصص تشخیص دهد که گزینه های درمانی خارج از استان یا کشور مناسب هستند، می توانند از MSI درخواست کنند. به دنبال تایید

پررو گفت که MSI درمان در خارج از استان یا کشور را بدون ارجاع و تایید قبلی تایید نمی کند.

بررسی قضایی

این زنان در درخواست تجدیدنظر قضایی خود خواهان ابطال تصمیم وزارت بهداشت و «سایر تسهیلات» به تشخیص دادگاه و هزینه های قانونی هستند.

هر دو از استان می خواهند که هزینه های جراحی آنها را پوشش دهد و گزینه های مراقبت و سیاست ها را بهبود بخشد تا مردم بتوانند به متخصصان و درمان مورد نیاز خود دسترسی داشته باشند.

بردی از وزارت بهداشت و وزیر بهداشت میشل تامپسون عذرخواهی می خواهد.

“درد و رنجی که برای بیش از یک سال متحمل شده‌ام برای زندگی من ویرانگر بوده است. و من با آسیب دائمی بافتی روبه‌رو شده‌ام، و معتقدم که باید برای آن غرامت‌هایی دریافت کنم.”

برادی همچنین می‌خواهد تحقیقات بیشتری در مورد ادم لنفاوی در استان انجام شود و هر دو می‌گویند باید پوشش بهداشتی بیشتری برای درمان‌هایی مانند لباس‌های فشرده‌سازی در دسترس باشد.