زن وینیپگ که تصمیم گرفت با کمک پزشکی بمیرد، گفت که تلاش برای کمک در خانه منجر به این تصمیم شد

ساتیا دهرا کواچ، 44 ساله، تصمیم گرفت این هفته بمیرد، اگرچه هنوز نمی خواست برود.

مرگ زن وینیپگ توسط متخصصان از طریق کمک های پزشکی منیتوبا در برنامه مرگ تسهیل شد.

کواچ با بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک زندگی می کرد، بیماری دژنراتیو که مادر، مادربزرگ و عمویش را گرفت. وضعیت او رو به وخامت بود، اما او احساس می کرد که زندگی بیشتری برای زندگی دارد – فقط حمایت مراقبت از خانه کافی برای انجام این کار وجود ندارد.

کواچ در آگهی درگذشت عزیزانش نوشت: “در نهایت این یک بیماری ژنتیکی نبود که من را بیرون آورد، بلکه یک سیستم بود.”

“نیاز شدید به تغییر وجود دارد. این بیماری است که باعث رنج بسیار می شود. افراد آسیب پذیر برای زنده ماندن به کمک نیاز دارند. اگر کمک بیشتری داشتم می توانستم زمان بیشتری داشته باشم.”

روز دوشنبه صبح، شایلا برانتنال، کارگر و دوستش، سر کواچ را مالید که آخرین نفس‌هایش را در خانه در اتاق آفتابی‌اش می‌کشید، در حالی که گروه کوچکی از مردم و چیزهایی که او را راحت کرده بودند احاطه شده بودند – عکسی از سگش، شمع‌ها، کریستال‌ها.

اما با توجه به آگهی ترحیم خود کواچ، اظهاراتی که او در وینیپگ فری پرس گفت و چیزهایی که با دوستانش به اشتراک گذاشته بود، از تلاش های ناموفق خود برای دریافت کمک بیشتر برای نیازهای اولیه در خانه خسته شده بود، و این همان چیزی بود که او را مجبور به دسترسی به پزشکی کرد. کمک به مرگ

“سخت است زیرا از نظر ذهنی او آنجا بود… او تغییرات بدنش را پذیرفت، اما بدون حمایت کافی، چگونه کسی می‌توانست به راهش ادامه دهد؟” برانتنال، که سه روز در هفته طی یک سال و نیم گذشته از کواچ حمایت می کرد، گفت.

“شما مدام استرس دارید، مدام در حال تقلا هستید، مثلاً “چگونه به دستشویی بروم؟ چگونه غذا بخورم؟” این واقعا کیفیت عالی زندگی هم نیست.”

کواچ در خانه تنها با سگش زندگی می کرد. دوستش Janine LeGal گفت که او نمی خواست آن را رها کند تا در یک مرکز زندگی کند.

او گفت که کواچ به هیئت متخصصانی که درخواست او را برای مرگ با کمک پزشکی ارزیابی کرده بودند، نگفت که به دلیل فقدان حمایت کافی از مراقبت در منزل، او را مجبور به جستجوی MAID کرده است، زیرا می ترسید که اگر او دلیل کامل خود را به اشتراک بگذارد، او را رد کنند.

LeGal گفت: “مرگ او قریب الوقوع بود به این معنا که او به ALS مبتلا بود، بنابراین او در یک مقطع زمانی می مرد، اما … او می توانست چندین سال دیگر در اطراف باشد و زندگی خوبی داشته باشد.”

برای من واقعاً دردناک است که به این واقعیت فکر کنم که او رفته است، زیرا جامعه ما بر ارائه آنچه به مردم نیاز دارند تمرکز نمی کند.»

اداره بهداشت منطقه ای وینیپگ گفت که حمایت های جایگزین قبل از اعطای MAID به متقاضیان بررسی می شود.

این مقام بهداشتی در بیانیه ای گفت: متقاضیان باید دارای یک “بیماری، بیماری یا ناتوانی جدی و صعب العلاج، یک وضعیت پیشرفته افول غیرقابل برگشت و رنج غیرقابل تحمل” باشند. تأیید کرد که کواک معیارهای واجد شرایط بودن را دارد.

کواچ 55 ساعت پشتیبانی مراقبت از منزل در هفته دریافت کرد. با بدتر شدن وضعیت او در پنج ماه گذشته، LeGal می گوید که نیازهای او افزایش یافته است.

LeGal گفت، به کواچ پیشنهاد شد که فراتر از آنچه که از طریق سیستم عمومی به او ارائه شده است، به دنبال کمک مراقبت در منزل باشد، اما او قادر به پرداخت هزینه های اضافی نبود.

کواچ در مصاحبه ای با وینیپگ فری پرس که پس از مرگ او منتشر شد، گفت که استان و انجمن ALS به او توصیه کردند که در صورت انتقال به مرکز بهداشت ریورویو، مراقبت های شبانه روزی را دریافت کنند. کواچ گفت که ترجیح می‌دهد در خانه بماند و دیگران را می‌شناسد که مدت کوتاهی پس از انتقال به مراقبت‌های طولانی‌مدت فوت کرده‌اند.

LeGal گفت که کواچ از روند درخواست خدمات مراقبت در منزل و عدم دستیابی به آن احساس تحقیر کرد.

او به همسایه‌ها، مردم و جامعه اهمیت می‌داد و می‌خواست دیگران نیز به این موضوع اهمیت دهند، و گاهی این اتفاق نمی‌افتاد.

رهبر حزب مخالف NDP منیتوبا گفت که تجربه کواچ بر نیاز به سرمایه گذاری بیشتر در خدمات مراقبت در منزل تاکید دارد.

واب کینو در طول دوره سوال سه شنبه، از نخست وزیر هدر استفانسون که دولت محافظه کار مترقی او برای تعمیر مراقبت در منزل در منیتوبا چه کاری انجام می دهد، گفت: “او خدمات مراقبت در منزل را نداشت.”

استفانسون گفت که اسکات جانستون، وزیر مراقبت‌های طولانی‌مدت و سالمندان، به دنبال اصلاح و بهبود مراقبت‌های خانگی است که شامل نحوه رسیدگی به کمبود کارکنان می‌شود.

استفانسون گفت: “ما می دانیم که کارهای بیشتری برای انجام دادن وجود دارد.” دقیقاً به همین دلیل است که ما وزارت سالمندان را راه اندازی کردیم.

نانسی هانسن، استاد و مدیر برنامه کارشناسی ارشد بین رشته ای در مطالعات ناتوانی در دانشگاه مانیتوبا، گفت که این پرونده مسائل جدی را در مورد نحوه ارائه دسترسی گسترده به مرگ با کمک پزشکی به افراد دارای معلولیت برجسته می کند.

هانسن گفت، قبل از فوریه، زمانی که MAID به افراد دارای معلولیت گسترش یافت، متقاضی باید با مرگ “قریب الوقوع” روبرو می شد.

هانسن که معلول است، گفت: “من نمی فهمم چرا جامعه اینقدر مشتاق است که مرگ را مانند معلولیت با عزت ببیند، اما جامعه منابع مناسبی برای زندگی با عزت مردم فراهم نمی کند.”

او گفت: «ما به عنوان یک جامعه برای عناصری که برایشان ارزش قائل هستیم بودجه تامین می کنیم، و به نظر من کمبود شایستگی و بی ارزشی برای معلولیت وجود دارد.

هانسن گفت که مرگ با کمک پزشکی “نوعی راه حل ساده برای چیزی است که به تفکر خلاقانه تری نیاز دارد.”

LeGal می‌گوید از اینکه زودتر یک کمپین حمایتی قوی‌تر برای دوستش راه‌اندازی نکرده است، پشیمان است.

LeGal گفت: “من احساس می کنم صدای او شنیده نمی شود.” او در مورد ارزش زندگی چیزهای زیادی به من آموخت.