آخرین مطالب

بیمار انتاریو می گوید که پزشکان کانادایی سرطان او را غیرقابل عمل تشخیص داده اند، بنابراین او 100 هزار دلار برای عمل جراحی ایالات متحده می پردازد.


در چهار سال گذشته، کایلی کارنگی میدلبروک هر کاری که می توانست انجام داده است تا از شر سرطانی که در درون او رشد می کند خلاص شود.

او گفت اما در ماه فوریه، پزشکان به او گفتند که این بیماری خارج از کنترل گسترش یافته است و به او توصیه کردند که درمان های تسکینی را آغاز کند.

کارنگی میدلبروک، 30 ساله و یکی از ساکنان هارو، اونت، به سی بی سی نیوز گفت: «این مانند یک ویرانی کامل بود.

احساس می‌کردم زمان زیادی را صرف کرده‌ام تا به خودم بگویم که هرگز نمی‌خواهم به آن نقطه برسم، و کلمات را شنیدم و تمام دنیای من به هم ریخت.»

کارنگی میدلبروک در سال 2018 مدت کوتاهی پس از ازدواج به سرطان آپاندیس مبتلا شد. او گفت که پزشکان کانادایی که این نوع سرطان را درمان می‌کنند، از انجام عمل جراحی که احساس می‌کند برای نجات جانش نیاز دارد، رد کرده‌اند.

کارنگی-میدلبروک قبلاً یک بار در بیمارستان Mount Sinai تورنتو، دو سال پس از تشخیص این نوع نادر سرطان، تحت عمل جراحی کاهش دهنده سلولی (CRS) با شیمی درمانی داخل صفاقی گرم (HIPEC) قرار گرفته بود. این روش شامل برداشتن تومورهای سرطانی از حفره شکمی است، که سپس در شیمی درمانی داغ غوطه ور می شود تا هر سلول سرطانی میکروسکوپی را از بین ببرد. آپاندیس او برداشته شد و سرطان در داخل شکمش پخش شده بود.

کارنگی-میدلبروک گفت که پزشکان کانادایی به او گفته اند که سرطان او اکنون غیرقابل عمل است، بنابراین دیگر CRS را با جراحی HIPEC انجام نخواهند داد. اما ماه آینده، Carnegie-Middlebrook قصد دارد تحت عمل جراحی در Allegheny Health Network در پیتسبورگ، پن، با هزینه 100000 دلار Cdn قرار گیرد.

کارنگی میدلبروک در مورد سفر به خارج از کانادا برای مراقبت گفت: “راستش این ترسناک است.”

این سخت است که فکر کنید برای نجات جان خود وارد بدهی های هنگفتی خواهید شد.

سی‌بی‌سی نیوز همچنین از یک فرد دیگر که در آن زمان با سرطان سروکار داشت شنیده است که از CRS با جراحی HIPEC در کانادا رد شده بود، اما توانست آن را در ایالات متحده دریافت کند. دو سال و نیم پس از این جراحی، فرد گفت که “هیچ مدرکی دال بر بیماری پیشرونده” ندارد.

  • تماشا | کارنگی میدلبروک توضیح می دهد که به او گفته شده سرطان او غیرقابل عمل است:

یکی از ساکنان شهرستان اسکس توضیح می دهد که به او گفته شده است که پزشکان دیگر نمی توانند کاری انجام دهند

کایلی کارنگی میدلبروک برای اولین بار در سال 2018 به سرطان مبتلا شد. امسال، پزشکان گفتند که سرطان به حدی گسترش یافته است که او واجد شرایط جراحی دیگری نیست. در عوض به او گفته شد که شیمی درمانی نگهدارنده انجام دهد.

پزشک آمریکایی “تعدادی” از بیماران کانادایی داشته است

Carnegie-Middlebrook CRS با HIPEC را به عنوان یک “تصادف ماشین کنترل شده” توصیف می کند و می گوید که افراد جامعه سرطان آپاندیس آن را “مادر تمام جراحی ها” ابداع کرده اند.

آپاندیس کیسه کوچکی از بافت در شکم است و بخشی از روده و روده بزرگ است که مواد مغذی را جذب کرده و مواد زائد را از بدن دفع می کند.

دکتر دیوید بارتلت، متخصص در CRS با جراحی HIPEC در ایالات متحده، قرار است در ماه نوامبر کارنگی-میدلبروک را عمل کند.

بارتلت به سی‌بی‌سی نیوز گفت که این جراحی شامل برداشتن فیزیکی تمام تومورها می‌شود که در مجموع صدها تا هزاران تومور را شامل می‌شود.

بارتلت گفت: اگر برداشتن تومور از هر عضوی که درگیر است دشوار باشد، در صورت عدم نیاز، آن عضو نیز برداشته می‌شود.

مردی با کت و کراوات سفید.
دکتر دیوید بارتلت رئیس موسسه سرطان شبکه بهداشت آلگنی است. او می گوید که 25 سال تجربه انجام CRS با جراحی های HIPEC دارد. (جنیفر لا گراسا/سی بی سی)

بارتلت، رئیس مؤسسه سرطان شبکه بهداشتی آلگنی (AHN) گفت: هنگامی که این روش کامل شد، داخل بیمار «در یک حمام گرم شیمی‌درمانی… برای کشتن سلول‌های سرطانی که نمی‌توانیم ببینیم» حمام می‌شود.

بسته به میزان گسترش سرطان، این عمل می تواند از سه تا 20 ساعت طول بکشد.

بارتلت می‌گوید: «ما تعدادی از بیماران را از کانادا دیده‌ایم و همیشه همین استدلال وجود دارد، و آن این است که به آنها پیشنهاد عمل در کانادا داده نشده است.

او افزود که گاهی اوقات، بیماران نمی‌خواهند برای یک عمل جراحی برنامه‌ریزی‌شده در کانادا منتظر بمانند و متوجه می‌شوند که می‌توانند یک تاریخ زودتر در ایالات متحده دریافت کنند.

“من فقط می خواستم آنها تلاش کنند”

پس از تشخیص سرطان در سال 2018، کارنگی میدلبروک تحت عمل جراحی و شیمی درمانی قرار گرفت. او تا سال 2020 بدون سرطان در نظر گرفته می شد. از آن زمان تاکنون، سرطان دو بار عود کرده است.

اولین عمل جراحی CRS-HIPEC Carnegie-Middlebrook 10 ساعت طول کشید و توسط پزشکان بیمارستان Mount Sinai در تورنتو در آگوست 2020 انجام شد. تیم پزشکی خود در Mount Sinai و پزشکان در آلبرتا خدمات بهداشتی در کلگری از انجام عمل جراحی دوم محروم شد.

به گفته Carnegie-Middlebrook، دلایل خاص این بود که سرطان خیلی سریع عود کرده بود و پزشکان مطمئن نبودند که بتوانند همه تومورها را حذف کنند.

کارنگی میدلبروک گفت: “من فقط می خواستم آنها تلاش کنند.” او گفت، هر چقدر هم که فشار آورد، دکترها تکان نمی‌خوردند.

“این زندگی من است. می دانم که برای آنها فقط یک بیمار هستم، اما “نه” پاسخ بود.”

کارنگی میدلبروک گفت که بر اساس وضعیت او و موارد مشابه، پزشکان به او گفتند که حدود یک سال دیگر زنده است.

سخنگوی Mount Sinai به CBC News گفت که در مورد تصمیمات درمانی بیمار اظهار نظر نمی کند و پزشکان آن برای مصاحبه در دسترس نیستند.

اما دکتر آندریا مک کارت، انکولوژیست جراحی بیمارستان، در بیانیه ای گفت که تمام تصمیمات درمانی با تعدادی از متخصصان رادیولوژی، جراحی و انکولوژیست پزشکی مورد بحث قرار می گیرد تا “بهترین برنامه درمانی برای هر بیمار ارائه شود.”

دو عکس از یک زن.  در یکی خندان، روی کاناپه نشسته و در دیگری چشمانش بسته است و روی صندلی بیمارستان دراز کشیده است.
کارنگی میدلبروک از سال 2018 تحت عمل جراحی و چندین دوره شیمی درمانی بوده است. (ارسال شده توسط Kylee Carnegie-Middlebrook)

مک کارت در بیانیه گفت: “سیتوروداکشن و HIPEC یک روش پیچیده است؛ حتی بیشتر از آن جراحی را تکرار کنید. بیماران بسیار انتخاب شده اند و ممکن است این روش به دلایل مختلفی که شامل عوامل بیمار و تومور است، ارائه نشود.”

او گفت اگر پزشکان مشکوک باشند که این جراحی برای بیمار سودی ندارد یا اگر خطر عوارض یا مرگ زیاد باشد، پیشنهاد نمی شود.

بارتلت گفت که نمی‌خواهد به جای جراحان کانادایی صحبت کند، اما وقتی صحبت از “منافع خطر – انجام یک عمل پیچیده با خطر قابل توجه – در ایالات متحده باشد، ممکن است اشتهای بیشتری نسبت به کانادا وجود داشته باشد.”

من می گویم فلسفه متفاوتی از نظر میزان پرخاشگری وجود دارد… و بسیاری از آن به تجربه شما از رویه ها برمی گردد.”

او گفت که با این نوع سرطان نادر، داده های کافی در دسترس نیست که بتواند بهترین دستورالعمل ها را برای درمان آن ترسیم کند.

بارتلت گفت که در مورد بیماران خود با عودهای اولیه به شدت عمل می کند و دریافته است که اغلب تکرار CRS با جراحی HIPEC موثرتر است و به نتیجه بهتری منجر می شود.

بارتلت گفت که در حرکت رو به جلو، نیاز به کارآزمایی های بالینی سازمان یافته تری وجود دارد که راهنمایی در مورد این نوع سرطان های نادر ارائه دهد.

متخصص خواستار حمایت بیشتر از بیمار است

کری بومن، متخصص اخلاق زیستی کانادایی، که در دانشگاه تورنتو تدریس می کند، گفت که وضعیت کارنگی میدلبروک “بسیار نگران کننده” است، اگرچه او افزود که جزئیات کامل پرونده او را نمی داند.

او گفت که مهمترین نگرانی برای او یکی از دغدغه های دسترسی است.

او گفت: “قانون سلامت کانادا اصول مختلفی دارد که هم عملی و هم اخلاقی است، یکی از آنها دسترسی است، که همانطور که به نظر می رسد به این معنی است که درمان های مناسب و معقول باید برای شهروندان کانادایی قابل دسترسی باشد.”

«سیستم مراقبت‌های بهداشتی کانادا در حال حاضر تحت چنان فشاری قرار دارد که فکر می‌کنم سؤالات دسترسی در سرتاسر کشور شروع به ظهور خواهند کرد، که در آن ما واقعاً می‌توانیم درمان مورد نیاز خود را دریافت کنیم؟»

او گفت که اگر تعداد بیشتری از بیماران به دلیل کمبود منابع در کانادا به مراقبت های بهداشتی ایالات متحده متکی شوند، دولت کانادا باید به دنبال راه هایی برای حمایت بهتر از بیماران باشد.

خانواده در حال جمع آوری پول برای عمل

در حال حاضر، Carnegie-Middlebrook گفت که در حال درخواست برای پوشش بیمه درمانی خارج از کشور انتاریو (OHIP) است، اما به او گفته شده که بعید است که مورد تایید قرار گیرد.

او گفت که پزشکان او کارشناسانی هستند که OHIP هنگام بررسی این موضوع که آیا چنین برنامه های پوششی را تأیید می کند یا خیر، با آنها مشورت می کند. او گفت که پزشکانش به او گفته‌اند که اگر او را از انجام عمل جراحی رد کنند، یک “معضل” ایجاد می‌کند، اما سپس به OHIP گفتند که آن را در خارج از کانادا پوشش دهد.

زن عینکی روی کاناپه می نشیند.
مارگ کارنگی می‌گوید روندی که دخترش طی کرده دشوار بوده و او را از سیستم مراقبت‌های بهداشتی کانادا ناامید کرده است. (جنیفر لا گراسا/سی بی سی)

وزارت بهداشت انتاریو در ایمیلی اعلام کرد که بهداشت انتاریو (Cancer Care Ontario) به این وزارتخانه کمک می‌کند تا درخواست‌های مالی برای درمان‌های سرطان خارج از کشور را بررسی کند.

گفته می‌شود که Cancer Care Ontario از تعدادی متخصص برای بررسی درخواست‌ها استفاده می‌کند و آنها موظف هستند تضاد منافع را اعلام کنند. به گفته این وزارتخانه، اگر بازبینی کننده پزشک معالج باشد یا بیمار را ارزیابی کرده باشد، ممکن است کارشناس از بررسی حذف شود.

مادر کارنگی-میدلبروک، مارگ کارنگی، یک GoFundMe به نام Kylee’s Fight for Life Saving Surgery راه اندازی کرد تا به آنها کمک کند تا هزینه جراحی ایالات متحده را بپردازند.

کارنگی گفت که کل این روند برای او دشوار بوده است و او را از سیستم مراقبت های بهداشتی ناامید کرده است.

کارنگی گفت: «مردم واقعاً بزرگی برای کمک آمدند و ما از آن قدردانی می کنیم.