آخرین مطالب

“او باید با من به خانه بیاید”: مراقبان NL به دلیل مشکلات پشتیبانی در خانه با انتخاب های سختی روبرو هستند


زنی روی صندلی نشسته و به میزی در سمت راست عکس تکیه داده است.  او به عکس قاب شده ای که در دستانش است نگاه می کند که یک مرد و یک زن را نشان می دهد که هر دو لبخند می زنند.
کلی پیرسی پشت میز ناهار خوری والدینش با عکس مورد علاقه اش از آنها نشسته است. پس از مرگ پدرش، زوال عقل مادرش پیشرفت کرد و جست‌وجوی پیرسی برای کارمندان پشتیبانی خانه آغاز شد. (هنریک ویلهلم/سی بی سی)

سری جدید CBC Concerning Care نگاهی دقیق‌تر به مراقبت‌های خانگی و تنفسی در نیوفاندلند و لابرادور – که مسن‌ترین جمعیت کانادا را دارد، دارد. این برنامه بر کمبود کارگران، عوارض عاطفی و مالی عزیزانی که از اعضای خانواده مراقبت می‌کنند و مسائلی که خود کارکنان مراقبت‌های خانگی با آن مواجه هستند، تمرکز دارد.

_________________________________________________________________________________

زمانی که والدین کلی پیرسی بیمار شدند و برای ماندن در خانه خود در نورمنز کوو به کمک نیاز داشتند، او تمام تلاش خود را کرد تا این اتفاق بیفتد.

پیرسی در یک روز گرم ژوئیه پشت میز ناهارخوری در خانه والدینش نشسته و عکس‌ها و یادگاری‌ها را مرور می‌کند، سفر صخره‌ای پشت سرشان را منعکس می‌کند – سفری پر از عشق و فداکاری، اما همچنین مبارزه و گاهی اوقات ناامیدی.

پیرسی گفت: “من تخلیه شده بودم اما در این حالت نجات یافتم بودم.”

“شما روی “من می خواهم پدر و مادرم را اینجا نگه دارم. من آنها را در خانه خود می خواهم” تمرکز کنید. و زندگی به این شکل نیست.”

در آگوست 2020، زمانی که پیرسی تلاش کرد برای پدرش، هیوارد، که در حال از دست دادن مبارزه با سرطان پوست بود، مراقبت های تسکینی دریافت کند، آغاز شد.

پیرسی گفت: “همه چیز از آن زمان شروع شد. من نمی دانستم که چنین کمبودی در بخش پشتیبانی خانه وجود دارد.”

کارگری که دریافت کردند از خانواده حمایت می کرد تا اینکه هیوارد مجبور شد در مرکز میلر در سنت جانز بستری شود، جایی که در اکتبر 2020 درگذشت.

یک چرخه، والدین متفاوت

برای پیرسی، جستجو برای حمایت از اول شروع شد – این بار برای مادرش، سیلویا.

پیرسی گفت: «زوال عقل مادر واقعاً در آن زمان از کنترل خارج شد زیرا او شوهر 55 ساله خود را از دست داد. شوک درگذشت پدر واقعاً او را در یک چرخش قرار داد.

بسیاری از کارهای سیلویا که به تنهایی توانسته بود انجام دهد، مانند لباس پوشیدن، آرایش کردن موهایش یا کنترل تلویزیون، ناگهان غیرقابل کنترل شد.

پیرسی گفت: “مامان یک بافنده بسیار بزرگ بود. ناگهان دو سوزن در دستش بود و نمی توانست آنها را کنار هم بگذارد.”

زنی روی پله های جلوی خانه ایستاده است.
پیرسی در مقابل خانه پدر و مادرش در نورمنز کوو لانگ کوو، در حدود 100 کیلومتری غرب سنت جان ایستاده است. اینجا جایی است که پیرسی، که در فاصله 45 کیلومتری در بریگوس جانکشن زندگی می کند، به طور منظم برای مراقبت از مادرش می ماند. (هنریک ویلهلم/سی بی سی)

همه علائم معمولی زوال عقل، که به گفته انجمن استانی آلزایمر، اصطلاحی جامع برای مجموعه ای از علائم، از جمله از دست دادن حافظه، مشکلات شناختی، زبان و کارهای روزانه، یا تغییرات خلق و خو و شخصیت است.

استانی، در مورد 10100 نفر با زوال عقل زندگی می کنند. انتظار می رود تا سال 2030، این تعداد بیش از 40 درصد افزایش یابد – به 14500 نفر.

در حالی که پیرسی بلافاصله ساعات پشتیبانی خانه را برای مادرش دریافت کرد، او گفت که آژانس پشتیبانی خانگی که او استخدام کرده بود برای ارائه پوشش مستمر شیفت های مورد نیاز تلاش می کرد – اشاره به افرادی که مزایای بیکاری را به جای کار انتخاب می کنند و همچنین به کاهش جمعیت در سن کار در موارد کوچک اشاره می کند. جوامع روستایی

“بالاخره تلفن را گرفتم و گفتم کسی را نداری، نه؟” پیرسی گفت.

عکس نزدیک از دو عروسک بافتنی روی میز.
پیرسی می گوید مادرش، سیلویا، عاشق بافتن بود. یکی از علاقه‌های سیلویا بافتن عروسک‌ها و کلاه‌هایی بود که سپس به بیمارستان کودکان Janeway در سنت جان اهدا می‌کرد. (هنریک ویلهلم/سی بی سی)

“من دفترچه تلفن را در جامعه بیرون آوردم و شروع به تماس با مردم کردم: “من به یک کارگر برای مادر نیاز دارم. من به پشتیبانی خانه نیاز دارم. آیا شما علاقه دارید؟”

وقتی پیرسی سرانجام کارگری پیدا کرد، به زودی به کارگر دوم و سوم نیاز داشت – که هنوز با نیازهای مراقبتی سیلویا مطابقت نداشت.

بنابراین پیرسی به قدم زدن ادامه داد – بین خانه مادرش و خانه خودش در بریگوس جانکشن، حدود 45 کیلومتر دورتر، رفت و برگشت.

او گفت: “من قبل از مرگ به پدرم گفتم: “هر کاری از دستم بر بیاید انجام خواهم داد و تا زمانی که بتوانم او را در خانه نگه خواهم داشت.”

یک زن، چپ، و یک مرد به دوربین لبخند می زنند.
سیلویا و هیوارد اسمیت، که در اینجا در عکسی از دهه 1990 به تصویر کشیده شده اند، پنجاه و پنجمین سالگرد ازدواج خود را در اکتبر 2020 جشن گرفتند، دو روز قبل از مرگ هیوارد. (تد دیلون/سی بی سی)

این تعهد، پیرسی را که در زمان شروع به مراقبت از مادرش در بین کارها بود، از استخدام تمام وقت باز داشت. اما ایسترن هلث به او گفته بود که واجد شرایط دریافت غرامت به عنوان مراقب نیز نیست.

«آنچه به من گفتند این بود که من شغلی را رها نکردم تا در خانه بمانم و از آن مراقبت کنم [my mother]او گفت، چون قبلاً از او مراقبت می کردم، هیچ کاری نمی توانستند برای من انجام دهند.

“اگر نوعی مکمل دریافت می‌کردم، قطعاً به وضعیت کمک می‌کرد. به من کارگر دیگری نمی‌داد زیرا هنوز به دو کارگر دیگر نیاز داشتم.”

یک زن جوان در سمت چپ و یک مرد میانسال به دوربین لبخند می زنند.  بازویش را دور او گرفته است.  لباس و مدل مو نشان می دهد که عکس xx پیش گرفته شده است.
کلی پیرسی و هیوارد در یک عروسی حدود 15 سال پیش تصویر شده اند. هیوارد در اکتبر 2020 به دلیل سرطان پوست که به سرعت در حال رشد بود درگذشت. (تد دیلون/سی بی سی)

“چه کسی می تواند حقوق دو نفر را پرداخت کند؟”

در حالی که ایسترن هلث در مورد وضعیت خاص پیرسی اظهار نظری نکرد، یک سخنگوی به CBC News پیوندی به یک وب‌سایت ارائه کرد که نشان می‌دهد شرایط متعددی برای واجد شرایط بودن به عنوان مراقب خانواده تحت برنامه حمایت از خانه استانی وجود دارد.

به طور کلی، هر یک از اعضای خانواده به جز همسران یا شرکای معمولی می تواند تحت برنامه حمایت در خانه مراقب حقوقی باشد. با این حال، مادر پیرسی در برنامه حمایت از جامعه ثبت نام کرد.

در حالی که سازمان بهداشت بخشی از هزینه حمایت از خانه را تکمیل می کند، بودجه بر اساس درآمد یک فرد است. برای پیرسی و دو برادرش که در خارج از استان زندگی می‌کنند، این بدان معناست که باید سهم زیادی را خودشان بپردازند.

“برای اینکه من او را در خانه نگه دارم، به دو کارگر دیگر نیاز داشتم که پس از آن باید از جیب خودمان پرداخت می کردیم. یعنی چه کسی می تواند برای دو نفر حقوق بدهد؟” پیرسی گفت.

در نهایت، وضعیت دیگر برای خانواده امکان پذیر نبود. نام سیلویا در لیست انتظار برای یک تخت مراقبت طولانی مدت قرار گرفت.

یک مرد مسن، چپ و یک زن به دوربین لبخند می زنند.
هیوارد و سیلویا اسمیت در اینجا در خانه‌شان در نورمنز کُو-لونگ کوو به تصویر کشیده شده‌اند. (تد دیلون/سی بی سی)

بر اساس گزارش اداره بهداشت استان، تا 22 سپتامبر، 414 نفر در چنین فهرستی قرار داشتند – 188 نفر در منطقه بهداشت شرقی، 113 در سلامت مرکزی، 99 در سلامت غربی و 14 نفر در سلامت لابرادور-گرنفل.

پیرسی گفت که کاهش انتظار و همچنین یافتن راه‌حل‌هایی برای کمبود کارگران پشتیبانی، دو مورد از بهبودهای مورد نیاز برای مراقبت‌های طولانی مدت در منزل و استانی است.

“[Eastern Health is] حفظ مردم در خانه هایشان را ترویج می کنند، اما انجام این کار را بسیار دشوار می کنند.”

سپس، پس از هفت ماه – تماس. یک تخت در مرکز مراقبت طولانی مدت Pleasant View Towers در سنت جان در دسترس بود.

یک زوج مسن در حال لبخند زدن به دوربین هستند.  آنها در مقابل درخت کریسمس ایستاده اند.
سیلویا و هیوارد اسمیت در دسامبر 2019 در اینجا نشان داده شده اند. این آخرین کریسمس بود که این زوج با هم گذراندند. (ارسال شده توسط کلی پیرسی)

برای پیرسی، این یک تسکین بود – و همچنان، تصمیمی که با احساس گناه همراه بود.

پیرسی گفت: “تا زمانی که در آن پارکینگ بیرون ننشینی و بفهمی، امروز او را به خانه نمی برم، او را اینجا می گذارم. این احساس خوبی نیست.”

ماه‌ها پس از اینکه او در خانه بود، هر بار که به دیدنش می‌رفتم، تمام راه خانه را گریه می‌کردم. سوار ترانس کانادا می‌شدم و فقط می‌گفتم: «نمی‌توانم این کار را انجام دهم. مادرم. او باید با من به خانه بیاید.”

یک زن مسن می خندد.  او هم روسری تولد دارد و هم روبان.
سوزان، که در اینجا در جشن تولد ۷۶ سالگی خود در ژوئن ۲۰۲۱ به تصویر کشیده شده است، چند سالی بود که در هنگام مرگ هیوارد علائم زوال عقل از خود نشان داده بود. پس از مرگ او، زوال عقل او به سرعت پیشرفت کرد. (ارسال شده توسط کلی پیرسی)

هشت ماه بعد، پیرسی روی میز ناهار خوری والدینش تصمیم می گیرد نکات مثبت را نیز به خاطر بسپارد.

“قبل از اینکه بگذرد، [Dad] او گفت: “زندگی خوبی داشتم”. ‘بچه های من خوشحال هستند. پیرسی گفت همسرم با من خوب بود.

“شنیدن آن معنای زیادی داشت.”

در طول چند هفته آینده، Concerning Care داستان‌های افرادی را که در اینجا معرفی شده‌اند، همراه با دیگران، در پلتفرم‌های مختلف – از جمله در اینجا و اکنون، وب‌سایت CBC NL و رادیو تعریف می‌کند.

اگر داستانی برای به اشتراک گذاشتن دارید، با ما تماس بگیرید care-struggles@cbc.ca.

از CBC نیوفاندلند و لابرادور بیشتر بخوانید