حملات صرع من می تواند به بارداری من آسیب برساند. برای آرام کردن کودکم و ترس هایم لالایی نوشتم

این ستون اول شخص تجربه جولیان هزلوود است که روزنامه نگار CBC است و با صرع زندگی می کند. برای اطلاعات بیشتر در مورد داستان های اول شخص CBC، لطفاً به سؤالات متداول مراجعه کنید.

من اغلب خودم را گربه ای می دانستم که نه جان دارد. بارها بوده است که من تقریباً بر اثر تشنج بمیرم، از اولین تشنجی که در 14 سالگی داشتم شروع شد.

این اتفاق در پایان سال تحصیلی در یک شب گرم و مرطوب رخ داد. من به این فکر افتادم که باید صبح روز بعد برای تمرین گروه کر زودتر بیدار شوم.

در عوض، در آمبولانس از خواب بیدار شدم. مامانم گوشه ای نشسته بود و چشمانش از ترس گشاد شده بود.

تقریباً خواب بود که صدای خفیفی را در خانه شنید. او فکر کرد احتمالاً چیزی سقوط کرده است و می تواند تا صبح صبر کند. اما بعد از رفت و برگشت، بالاخره به سمت حمام رفت.

مادرم مرا در حال گرفتن روی کف سرامیکی پیدا کرد. ابتدا یخ کرد، اما بعد از اینکه متوجه شد زبانم خفه می شود، وارد عمل شد. او بعداً به من گفت بدن تشنج من کبود شده بود.

او مرا کنارم گذاشت تا بتوانم نفس بکشم و با 911 تماس گرفت. آن شب مادرم جانم را نجات داد.

به زودی تشخیص داده می شود که مبتلا به صرع هستم.

شادی و ترس در دوران بارداری

بیش از دو دهه بعد، من برای اولین بار باردار شدم. من 37 ساله هستم و احساس شادی و انتظار کامل برای ملاقات با فرزندم دارم. اما من هم در ترس زندگی می کنم.

من برای جلوگیری از تشنج به یک داروی ضد تشنج متکی هستم. بر اساس تحقیقات، احتمال تشنج برای زنان مبتلا به صرع که باردار هستند افزایش می یابد. یکی از دلایل این امر تغییرات فیزیولوژیکی در دوران بارداری است که می تواند بر نحوه پاسخ بدن به داروهای صرع تأثیر بگذارد و اثربخشی آن را کاهش دهد. کاهش داروهای ضروری برای کنترل تشنج می تواند مادر و نوزاد را در معرض خطر قرار دهد.

احتمال تشنج و تأثیر بر سلامت نوزاد یا از دست دادن نوزاد، زمینه ساز شادی من است.– جولیان هازلوود

ترس از فروپاشی و مصادره از اولین تشنج و تشخیص من در وجودم وجود داشته است. باردار بودن این ترس را به منصه ظهور می رساند. احتمال تشنج و تأثیر بر سلامت نوزاد یا از دست دادن نوزاد، زمینه ساز شادی من است. آزارم می دهد.

بنابراین، وقتی متخصص مغز و اعصاب من پروژه لالایی را توصیف کرد، مانند بارقه‌ای از امید به نظر می‌رسید – راهی برای هدایت عمیق‌ترین ترس‌هایم به چیزی زیبا مانند آهنگی برای کودکم.

موسیقی به عنوان دارو

این برنامه از طریق تالار روی تامسون و سالن مسی در تورنتو اجرا می شود. به موسیقی به عنوان دارو نزدیک می شود. این برنامه به منظور توانمندسازی شرکت‌کنندگان با دادن راهی برای بیان تجربیات خود و برقراری ارتباط با خود، دیگران و نوزادانشان از طریق موسیقی طراحی شده است.

دکتر استر بوی، متخصص مغز و اعصاب من، با پروژه لالایی همکاری کرده است و به انطباق این برنامه برای زنان مبتلا به صرع که باردار هستند، کمک کرده است.

من به عنوان یکی از آن زنان، طی چند ماه با یک نوازنده کار کردم تا با هم همکاری کنم، آهنگی برای نوزادم بنویسم و ​​ضبط کنم.

من هنرمند لیز لوکر را برای اولین بار در فضای جم او ملاقات کردم. قبل از اینکه شروع به نواختن با پیشرفت آکورد و نوشتن اشعار کنیم، داستانم را برای او تعریف کردم – که سال ها صرع خود را قبول نداشتم. به عنوان یک نوجوان، از پوشیدن دستبند هشدار پزشکی خودداری کردم، زیرا نمی‌خواستم کسی بداند. اینکه تشنج های من در اوایل دهه 20 زندگی ام کنترل نشده بودند. این که اول یک هفته تشنج بود، بعد چند بار در روز شروع به تشنج کردم.

به او گفتم که بدنم شبیه یک کالیدوسکوپ حرکتی است – حرکات کنترل نشده بدن من در حین گرفتن همراه با حرکت در سراسر کشور به عنوان یک روزنامه نگار.

من آخرین تشنج خود را شرح دادم که شش سال پیش در اوایل صبح درست قبل از اینکه بخواهم روی آنتن CBC در فردریکتون بروم اتفاق افتاد. من احساس کردم. مثل یک صفحه گردان که یک خراش روی صفحه دارد. مثل اینکه ذهنم در حال پرش کردن بود.

در بیمارستان با چشمان سیاه و بدنم متورم از افتادن روی میز از خواب بیدار شدم. سنگینی افسردگی را حس کردم. این من را به عنوان یک نسخه توخالی از خودم برای ماه ها باقی گذاشت.

من تسلی‌ناپذیر بودم زیرا آن بستری شدن در بیمارستان پس از سال‌ها تقریباً بدون تشنج رخ داد. این یک یادآوری بود که مهم نیست که چقدر مدت بدون آن سپری کرده ام، یک تشنج ناگهانی همیشه ممکن است.

لوکر مرا تشویق کرد تا تجربیاتم را در آهنگ بگنجانم. او گفت که ممکن است شبیه یک لالایی معمولی به نظر نرسد، اما می تواند به من کمک کند تا سفر خود را با صرع کشف کنم و همه چیزهایی را که از سر گذرانده ام با کودکم به اشتراک بگذارم.

ملودی را روی کیبورد ساده نگه داشتیم تا در نهایت بتوانم آهنگ را خودم روی پیانو بنوازم. ما اشعار را بر اساس شعر من استوار کردیم و لوکر به من کمک کرد تا آن ابیات را به یک روایت موسیقایی ترجمه کنم.

از طریق هر یادداشت و خط، می خواستیم پیامی از عشق به کودکم بفرستیم. با وجود اینکه من یک خواننده باورنکردنی نیستم، مهم این بود که هنگام ضبط آهنگ را بخوانم. آهنگ رو صدا زدیم راه به سوی تو.

گوش کن | جولیان هزلوود لالایی، جاده تو را می خواند

در تمام دوران بارداریم به خودم سخت گرفته ام. من فکر کرده ام، “آخرین تشنج شما سال ها پیش بود. چرا اینقدر از داشتن یک تشنج دیگر می ترسید؟ چرا نمی توانید آن را رها کنید؟”

اما همانطور که دکتر بوی به من یادآوری کرد، برای بسیاری از زنانی که تشنج دارند، اعتماد به بدنشان احساس غریبی می کند. این بینش در میان زنان دیگری که من افتخار ملاقات در برنامه را داشتم صادق است. این اولین باری بود که با سایر افراد مبتلا به صرع در مورد تجربیاتشان صحبت می کردم.

تیم دکتر بوی در شبکه بهداشت و درمان دانشگاه شروع به اندازه گیری تاثیر این برنامه کرده است. آنها در حال راه اندازی مطالعه ای هستند که نشان می دهد چگونه پروژه لالایی بر نمرات توانمندسازی، اضطراب، افسردگی و تعداد تشنج های شرکت کنندگان تأثیر می گذارد.

من تشنج‌های گذشته‌ام را به‌عنوان یک بافت زخم عاطفی می‌بینم. پروژه لالایی به من کمک کرد تا از آن لایه‌های آسیب عبور کنم.

بعد از اینکه آهنگم را ضبط کردم، من و مادرم یک فنجان چای با هم شریک شدیم. در حالی که شکم مرا برای لگد احساس می کرد، گفت: “خیلی خوشحال به نظر می آیی.” لبخند زدم. به او گفتم که احساس آرامش می کنم. که روند خلق موسیقی به من این امکان را می‌دهد که بدنه خاطراتم، تشنج‌هایم را باز کنم و با ترس‌هایم مقابله کنم. همانطور که به شکم در حال رشدم نگاه کردم، به او گفتم “به نوعی احساس سبکی دارم.”

حالا منتظرم وقتی بچه ام وارد دنیا شد، بالاخره می توانم برایش لالایی بخوانم. من سفرم را به اشتراک خواهم گذاشت، همانطور که با هم سفر خود را آغاز می کنیم.

---

آیا داستان شخصی قانع کننده ای دارید که بتواند به دیگران کمک کند یا درک کنید؟ ما می خواهیم از تو بشنویم. در اینجا اطلاعات بیشتری در مورد نحوه ارائه به ما وجود دارد.