با افزایش لیست انتظار برنامه اوتیسم، والدین اعتماد خود را به دولت انتاریو از دست می دهند

تاکنون تنها 600 کودک در برنامه مبتنی بر نیاز گنجانده شده اند که در ماه مارس آغاز شد و بودجه ای را برای “خدمات اصلی” بر اساس نیاز فردی هر کودک فراهم می کند. این خدمات شامل رفتار درمانی کاربردی و آسیب شناسی زبان گفتار است که برای بسیاری از کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم، یک بیماری عصبی که می تواند بر نحوه برقراری ارتباط و ارتباط آنها با دنیای اطراف تأثیر بگذارد، مهم است.

تعهد انتاریو برای پاک کردن لیست انتظار تا سال 2020 محقق نشده است.

در مارس 2021، این استان اعلام کرد که تا پایان سال 8000 خانواده در این برنامه ثبت نام خواهند کرد. مشخص نیست که آیا این هنوز هم اتفاق خواهد افتاد یا خیر، و دولت جدول زمانی به CBC News ارائه نکرد که چه زمانی قصد داشت به لیست انتظار پایان دهد.

آلینا کامرون، معاون تحقیقات و رئیس جمهور گفت: “من فکر نمی کنم این دولت به وعده های خود عمل کند. آنها تک تک ضرب الاجل های خود تحمیلی و هر هدف خودخواسته ای را از دست داده اند.” نماینده شمالی در ائتلاف اوتیسم انتاریو در خلیج تندر.

بسیاری از خانواده‌ها در طول این همه‌گیری بودجه موقت دریافت کردند – 20000 دلار برای کودکان پنج‌سال و کمتر، 5000 دلار برای کودکان شش تا 17 سال. اما کامرون گفت که پول برای اکثر خانواده‌ها، از جمله خانواده خودش، مدت‌هاست که تمام شده است.

فیونا دختر کامرون در ماه دسامبر هفت ساله می شود و چهار سال است که منتظر حمایت دائمی برنامه اوتیسم انتاریو بوده است.

کامرون گفت که خانواده‌اش سال گذشته در ابتدای همه‌گیری به کمک مالی موقت دسترسی پیدا کردند و 20000 دلار دریافت کردند زیرا فیونا زیر شش سال سن داشت. آنها یک سال بعد، پس از تولد شش سالگی او، مبلغ 5000 دلار شارژ دریافت کردند.

این مبلغ با 90000 دلاری که کل صورتحساب سالانه درمان رفتاری فیونا را تشکیل می دهد، فاصله زیادی دارد. کامرون گفت که خانواده او تا جایی که می توانند از جیب خود هزینه می پردازند زیرا درمان ضروری است.

کامرون گفت: “بدون آن، او نمی تواند یاد بگیرد که به خیابان ندوزد. او نمی تواند یاد بگیرد که چه چیزی خطرناک است و چه چیزی نیست.” “این درها را به روی همه چیز در زندگی او باز می کند. بسیار مهم است.”

مسائل مربوط به خانواده های شمالی همچنان حل نشده است

کامرون گفت که خانواده‌ها در تلاش هستند تا فرزندان خود را تا جایی که می‌توانند حمایت کنند و آن‌هایی که در شمال انتاریو هستند با موانع بیشتری روبرو هستند. در مناطق روستایی، برخی مجبورند مسافت های طولانی را فقط برای دسترسی به مراقبت طی کنند.

آدریانا اتکینز گفت که او بسیاری از زمان همه گیری را در خانه در Manitouwadge، در حدود 400 کیلومتری شمال شرقی خلیج تاندر، با پسر شش ساله خود مارشال گذراند.

اتکینز، یک مادر مجرد در برنامه حمایت از معلولیت انتاریو، گفت: “او در حال حاضر به منظومه شمسی علاقه دارد. او این تخته سفید کوچک با نشانگرها را دارد و تمام سیارات را به ترتیب و به رنگ هایی که هستند می نویسد.”

مارشال به رفتار درمانی فشرده نیاز دارد اتکینز گفت که او فقط می تواند در خلیج تندر دریافت کند.

اما دولت هیچ بودجه اضافی برای سفر فراهم نکرد. در نتیجه، اتکینز گفت، او و سایر والدین مجبور شدند از بخشی از بودجه موقت برای سایر هزینه ها استفاده کنند.

“این نوع تصمیم‌ها واقعاً روی شما به عنوان یک مادر سنگینی می‌کنند. شما نمی‌دانید که کار درست را انجام می‌دهید یا نه و کسی را ندارید که برای مشاوره به او مراجعه کنید.”

در عرض پنج ماه، تمام 20000 دلاری که او دریافت کرد خرج شد.

او گفت که پسرش مارشال اکنون بیش از یک سال بدون خدمات می‌گذرد.

همه چیزهایی که او در سال گذشته آموخته است اساساً از بین رفته است، زیرا هیچ تعمیر و نگهداری، معاینه و پیگیری انجام نشده است.»

اتکینز که دچار استرس و سوختگی شده بود، گفت که در طول همه گیری همه گیر مجبور شد در یک نقطه در بیمارستان بستری شود زیرا سلامت روانش بدتر شده بود.

“در انتهای تونل هیچ نوری وجود ندارد.”

ظرفیت حرفه ای محدود در شمال

یکی دیگر از مشکلاتی که خانواده ها در شمال انتاریو با آن روبرو هستند، مشکل در استخدام و حفظ متخصصان است.

یکی دیگر از والدین، آن آنتنوچی، گفت که این مشکل در دولت نخست وزیر داگ فورد بدتر شده است.

پسر آنتنوچی، ناتان، در میان تعداد رو به کاهش کودکانی است که به طور منظم به خدمات دسترسی دارند، زیرا او در برنامه قبلی اوتیسم انتاریو که توسط دولت لیبرال قبلی تحت رهبری کاتلین وین آغاز شده بود، ثبت نام کرده بود.

اما از زمانی که دولت محافظه‌کار فعلی سه سال پیش اعلام کرد که سیستم قدیمی را کنار می‌گذارد، ناتان پنج درمانگر مختلف را برای رفتار درمانی کاربردی دیده است.

Antenucci به CBC News گفت: مشکل این است که قرارداد خانواده برای دریافت خدمات باید هر چند ماه یکبار تمدید شود.

“ما دائماً در حالت بلاتکلیفی هستیم. روال بسیار مهم است، اما هر چند ماه یکبار، پسرمان به سمت یک درمانگر جدید فرستاده می شود – که به این معنی است که خانواده در حال فروپاشی است – همانطور که ما دوباره با یک درمانگر جدید سازگار می شویم.”

این خانواده همچنین نمی‌دانند که در چه مرحله‌ای مجبور خواهند شد از برنامه قدیمی به برنامه جدیدتر و با بودجه مستقیم استان بروند.

“شما دائماً از روی شانه خود نگاه می کنید و فکر می کنید که بعداً چه اتفاقی می افتد. این راهی برای هیچ کس برای زندگی، به خصوص این بچه ها نیست.”

شری فورنیر، مدیر اجرایی Child and Community Resources، یک سازمان مستقر در سادبری که برای بهبود ظرفیت در منطقه تلاش می کند، گفت: برای ایجاد ظرفیت برای ارائه خدمات بیشتر برای خانواده های بیشتر در شمال انتاریو، ارائه دهندگان خدمات نیز به یک برنامه پایدار نیاز دارند.

با توجه به اینکه برنامه جدید استان به آرامی اجرا می شود، ارائه دهندگان خدمات مطمئن نیستند که بتوانند افراد حرفه ای را برای مدت طولانی به کار بگیرند. فورنیه گفت که اگرچه نیاز به خدمات وجود دارد، اما مشخص نیست که چه زمانی خانواده ها بودجه لازم برای پرداخت این حمایت را داشته باشند.

او افزود: “تا زمانی که این برنامه به طور کامل اجرا نشود… برای ارائه دهندگان، به ویژه در جوامع کوچک، حضور با نیروی کار قوی بسیار دشوار خواهد بود.”

مریلی فولرتون، وزیر کودکان، اجتماعی و خدمات اجتماعی انتاریو در بیانیه ای که به CBC ارسال شد، گفت که دولت مبلغ 1.375 میلیون دلار برای کمک به ایجاد ظرفیت برای خدمت رسانی به خانواده های بیشتری در شمال انتاریو اعلام کرده است.

اما فورنیه گفت که این پول در دو سال و یک منطقه جغرافیایی بسیار بزرگ توزیع شده است.

“این کمک می کند، اما این کاملا کافی نیست.”

دیدار خانواده ها با وزیر

تعدادی از خانواده‌ها به ملاقاتی با فولرتون در 23 نوامبر دعوت شده‌اند تا داستان‌ها و نگرانی‌های خود را در مورد اجرای برنامه جدید اوتیسم با تأخیر در میان بگذارند.

آلینا کامرون به آن جلسات دعوت شده است، اما گفت که او چندان امیدوار نیست. او سال‌ها بدون اقدام فوری برای حمایت از خانواده‌های انتاریوی شمالی به دولت می‌گوید.

“این یک فایل بسیار حساس به زمان است. ما در مورد کودکان با پنجره های رشدی صحبت می کنیم، و اگر چند سال را از دست بدهید، تفاوت زیادی در مسیر رشد کودک ایجاد می کند.”