بیمار سرطانی ترمینال 440 روز منتظر مجوز فدرال برای ادامه درمان با قارچ جادویی بوده است

توماس هارتل می گوید اولین سفر روانگردان او زندگی را تغییر داد.

در تابستان سال 2020، مرد ساسکاتونی اولین فردی در کانادا شد که پس از معافیت پتی هاجو، وزیر بهداشت وقت، سیلوسایبین – ماده فعال موجود در آنچه معمولاً به عنوان “قارچ جادویی” شناخته می شود، به طور قانونی آزمایش کرد.

هارتل، 54 ساله، در سال 2016 به سرطان ترمینال کولون در مرحله 4 مبتلا شد و می‌گوید این دارو به او کمک کرد تا با نگرانی‌هایش در مورد مرگ روبرو شود.

هارتل در مصاحبه اخیر با CBC گفت: “قبل از اینکه اولین جلسه خود را انجام دهم، دردناک ترین فکر من این بود که کارهای زیادی برای خانواده ام انجام می دهم و زمانی که آنها برای چیزی به من نیاز دارند اینجا نخواهم بود.” اخبار.

این جمله به خودی خود جمله ای است که من نمی توانستم شب قبل از جلسه روانگردانم بدون اینکه از نظر عاطفی شکسته شوم بگویم.

هارتل توانست سه جلسه در سال 2020 انجام دهد، اما معافیت فدرال او فقط برای سال خوب بود. او برای تمدید آن در اکتبر 2021 درخواست داد و 440 روز منتظر پاسخ از Health Canada بوده است.

او می‌گوید: «من چندین ایمیل با Health Canada ارسال کرده‌ام، اما اکثر ایمیل‌های من کاملاً نادیده گرفته شده‌اند.

“به اعتقاد من، اگر بتوانم نوعی پاسخ را دریافت کنم، کمتر ناامید کننده خواهد بود. من قبلاً به همه سؤالات پاسخ داده ام. قبلاً واجد شرایط شده ام. قبلاً از همه حلقه ها عبور کرده ام. “

Health Canada در بیانیه ای اعلام کرد که “متعهد است اطمینان حاصل کند که همه افرادی که به مراقبت پایان زندگی نیاز دارند، بهترین پشتیبانی ممکن، با کیفیت بالا و دلسوزانه را دریافت می کنند.”

این وزارتخانه گفت که تحقیقات بیشتر در مورد سیلوسایبین هنوز مورد نیاز است.

در این بیانیه آمده است: «در حال حاضر، بهترین راه برای دسترسی بیماران به سیلوسایبین، شرکت در یک کارآزمایی بالینی است.

سیلوسایبین در سالهای اخیر در خط مقدم رنسانس در روان درمانی قرار داشته است که بخشی از آن به دلیل تحقیقات متقاعدکننده در مؤسساتی مانند دانشگاه جان هاپکینز و دانشگاه کالیفرنیا است. برخی از مطالعات انجام شده دریافتند که سیلوسایبین دارای اثرات ضد افسردگی است و می تواند با کمک درمانگران آموزش دیده به بیماران اجازه دهد تا با ترس ها و احساساتی که در غیر این صورت بسیار آسیب زا هستند مقابله کنند.

مدافعان می گویند وضعیت هارتل مشکل بزرگ تری را نشان می دهد که بیماران لاعلاج دسترسی قانونی یا به موقع به درمان های روانگردان برای درمان اضطراب پایان زندگی خود ندارند و نقش دولت در تصمیم گیری در مورد درمان بیماران را زیر سوال می برد.

مشکلات مربوط به “برنامه دسترسی ویژه”

هنگامی که معافیت فدرال هارتل به پایان رسید، او توانست چند جلسه سیلوسایبین دیگر را تحت برنامه دسترسی ویژه بهداشت کانادا (SAP) انجام دهد، که به متخصصان مراقبت های بهداشتی اجازه می دهد تا درخواست دسترسی به داروهای محدود شده را داشته باشند که هنوز برای فروش در این کشور مجاز نشده اند.

با این حال، هارتل و طرفداران آن می گویند که این برنامه ناقص است. برخلاف معافیت فدرال که محدودیتی در تعداد جلسات درمانی که بیمار می تواند داشته باشد ندارد، پزشکان باید برای هر جلسه تحت SAP درخواست ارسال کنند.

و در حالی که هارتل قبلاً می توانست به طور قانونی سیلوسایبین را رشد دهد و این کار را در خانه با یک درمانگر انجام دهد، اکنون مجبور است هزاران دلار را برای پرواز به بریتیش کلمبیا، جایی که پزشکش در آنجا است، خرج کند تا این درمان را دریافت کند.

هارتل می‌گوید: «آنچه در ظاهر مانند اعطای دسترسی به نظر می‌رسد، در واقع مرزها و مرزها را در جای خود قرار می‌دهد.

هارتل یک بار برای جلسه ای به جامائیکا – جایی که درمان سیلوسایبین قانونی است – سفر کرد که درخواست SAP او رد شد.

دکتر هارتل می گوید که اخیراً یکی از نمایندگان SAP به او گفته است که درخواست های زیادی ارسال می کند و باید یک کارآزمایی بالینی را انجام دهد.

دکتر والوری ماسودا، پزشک مراقبت‌های تسکینی در جزیره ونکوور، که بخشی از یک روش مراقبت‌های بهداشتی است که درمان گروهی با کمک سیلوسیبین را ارائه می‌دهد، گفت: «ما با این مشکل دست و پنجه نرم می‌کنیم.

تا زمانی که این کارآزمایی بالینی را راه‌اندازی نکنم، ما واقعاً نمی‌توانیم بیماران را درمان کنیم و بیمارانی که نیاز به درمان دارند باید از زیرزمینی عبور کنند.»

ماسودا می‌گوید موانع زیادی برای اجرای یک کارآزمایی بالینی وجود دارد، از جمله یافتن اهداکنندگان خصوصی.

ماسودا گفت، یک آزمایش بالینی همچنین به این معنی است که برخی از افراد سیلوسایبین دریافت نمی‌کنند و در عوض دارونما دریافت خواهند کرد.

پزشکان نه بوروکرات ها

ماسودا و اسپنسر هاکسول، مدیرعامل TheraPsil، یک موسسه غیرانتفاعی بریتیش کلمبیا که برای قانونی کردن سیلوسایبین درمانی کار می‌کند، می‌گویند که پزشکان و بیماران باید کسانی باشند که در مورد استفاده از این ماده انتخاب می‌کنند.

هاکسول در مصاحبه ای گفت: “اینها تصمیماتی در مورد مراقبت های بهداشتی مردم است که توسط بوروکرات های دولتی گرفته می شود که ناشناخته هستند و پزشکان پزشکی نیستند. این اشتباه است.”

این سازمان پیش نویس مقررات پیشنهادی برای قارچ های جادویی را بر اساس همان قوانینی که دولت فدرال برای اولین بار حدود 20 سال پیش برای حشیش دارویی ایجاد کرد، تهیه کرد.

TheraPsil همچنین یک چالش قانونی را راه اندازی کرد و استدلال کرد که محرومیت از دسترسی به psilocybin نقض حقوق منشور بخش 7 کانادا است.

او گفت: “این اثر در اصل یک اخاذی واقعی از بیماران و عدم دسترسی آسان بوده است. آنها دسترسی به این داروی تایید کننده زندگی را برای مردم بسیار دشوار کرده اند.”

هاکسول می‌گوید برخی از بیمارانی که مجبورند ماه‌ها منتظر بمانند تا به سیلوسایبین دسترسی پیدا کنند، یا درخواست‌هایشان رد شود، به دریافت غیرقانونی دارو متوسل می‌شوند که پتانسیل ناامن بودن را دارد.

رالی در اتاوا

TheraPsil اخیراً تجمعی را در اتاوا با بیمارانی که دارای بیماری های لاعلاج یا افسردگی مقاوم به درمان هستند رهبری کرد و از وزیر بهداشت ژان ایو دوکلوس خواست تا معافیت های بیشتری را اعطا کند.

هاکسول می‌گوید که بیماران با نمایندگان پارلمان از طیف‌های مختلف سیاسی ملاقات کردند و «پاسخی دلسوزانه و انسانی» دریافت کردند، اگرچه آنها در مورد میزان دسترسی گسترده سیلوسایبین اختلاف نظر دارند.

او می‌گوید که این گروه نتوانستند مطابق درخواست با وزیر بهداشت ملاقاتی داشته باشند، اما در فوریه به اتاوا بازخواهند گشت.

Health Canada گفت که با توجه به دعوی قضایی در حال انجام، «نامناسب» است که Duclos با درخواست‌های معافیت شرکت کند.

توماس هارتل امیدوار است که چالش قانونی TheraPsil موفق باشد، حتی اگر او آنجا نباشد تا آن را ببیند.

او گفت: “این اعتقاد شخصی من است که دسترسی به این درمان واقعاً حق کانادایی ها است.”