کارشناسان می گویند فقدان آگاهی، آموزش و تحقیق در مورد آندومتریوز در میان نوجوانان باعث می شود که بسیاری از افراد برای سال ها بدون تشخیص بیماری رنج ببرند.
دکتر او آن را به عنوان دردهای قاعدگی رد کرد.
اما این فقط درد پریود نبود. آندومتریوز بود.
جان، از شارون، ماساچوست، در نهایت از یک متخصص زنان نوجوان کمک گرفت و سرانجام در 17 سالگی به آندومتریوز مبتلا شد.
جان، که اکنون 18 سال دارد و دانشجوی پیش پزشکی در دانشگاه تافتس است، گفت: «خیلی راحت شدم زیرا تمام آن مدت فکر می‌کردم «شاید دیوانه‌ام». “چرا هیچ کس به من نگفت که رسیدن به بلوغ اینقدر وحشتناک خواهد بود؟”
آندومتریوز، که تخمین زده شده است که تقریباً 10 درصد از زنان و دختران را در سراسر جهان و بیش از 11 درصد را در ایالات متحده تحت تاثیر قرار می دهد، یک بیماری صعب العلاج است که می تواند باعث درد طاقت فرسا، مشکلات روده و ناباروری و سایر مسائل شود.
در بیماران مبتلا به آندومتریوز، بافتی مشابه بافت رحم در خارج از رحم رشد می کند و ضایعاتی را در تخمدان ها، لوله های فالوپ، روده ها، مثانه و سایر نواحی ایجاد می کند. التهاب، جای زخم و کیست های ایجاد شده اغلب منجر به درد ناتوان کننده و سایر مشکلات می شود.
اگرچه بیشتر زنان در بزرگسالی تشخیص داده می‌شوند، بسیاری می‌گویند که از دوران نوجوانی شروع به تجربه درد کرده‌اند، اما علائم آنها اغلب – توسط اعضای زن خانواده و پزشکان – به‌عنوان بخش ناخوشایند قاعدگی نادیده گرفته می‌شود.
داده ها نشان می دهد که بیش از 60 درصد از زنان و دختران مبتلا به این بیماری در ابتدا توسط ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی – اغلب متخصصان زنان – گفتند که هیچ مشکلی وجود ندارد.
فقدان آگاهی، آموزش و تحقیق در مورد آندومتریوز در میان نوجوانان اغلب منجر به تاخیر در تشخیص آن می شود و اطلاع از شیوع آندومتریوز در نوجوانان را دشوار کرده است. در یک تجزیه و تحلیل از بیش از 1000 نوجوان مبتلا به درد لگن که تحت عمل جراحی تشخیصی قرار گرفتند، 64 درصد به این بیماری مبتلا بودند.
جسیکا شیم، متخصص زنان و زایمان کودکان و نوجوانان متخصص در آندومتریوز در بیمارستان کودکان بوستون، گفت: “ما نباید درد را عادی کنیم.”
مشکلات تشخیص نوجوانان
کارشناسان می گویند در طول سال ها، تصورات غلط زیادی در مورد آندومتریوز وجود داشته است، از جمله اینکه نوجوانان معمولاً به آن مبتلا نمی شوند.
تشدید مشکل این است که اکثر متخصصان اطفال تجربه ارزیابی اندومتریوز را ندارند و متخصصان زنان بزرگسال ممکن است تجربه درمان این بیماری را در نوجوانان جوان‌تر نداشته باشند، که اغلب متفاوت از بزرگسالان ظاهر می‌شوند. والدین همچنین ممکن است تمایلی به بردن نوجوانان جوان تر نزد متخصص زنان نداشته باشند و نوجوانان ممکن است از انجام معاینه زنان عصبی باشند.
مری لو بالویگ، رئیس و مدیر اجرایی انجمن اندومتریوز، یک گروه تحقیقاتی و حمایتی، گفت: «کودکان در این شکاف قرار می‌گیرند، که دیوانه‌کننده است، زیرا آنها کسانی هستند که بیشتر به کمک نیاز دارند.
تشخیص این بیماری نیز دشوار است زیرا ضایعات، به ویژه در افراد جوان، به سختی قابل تشخیص هستند. تست‌های تصویربرداری مانند سونوگرافی و MRI ممکن است در برخی موارد مفید باشند، اما راه استاندارد برای تشخیص آندومتریوز از طریق لاپاراسکوپی است، روشی که در آن یک برش کوچک در شکم ایجاد می‌شود و از دوربین یا لاپاراسکوپ برای جستجو استفاده می‌شود. علائم اندومتریوز
تشخیص این ضایعات به یک چشم آموزش دیده خاص نیاز دارد که می تواند در نوجوانان متفاوت به نظر برسد. آن ماری آمیس اولشلاگر، متخصص زنان و زایمان کودکان و نوجوانان در دانشگاه واشنگتن گفت: در بزرگسالان، ضایعات تیره هستند زیرا برای مدتی ملتهب و خونریزی می کنند، اما در نوجوانان ممکن است به صورت تاول های قرمز روشن یا روشن ظاهر شوند. .
بسیاری از زنان مبتلا به آندومتریوز رنج دوران نوجوانی خود را توصیف می‌کنند، اما می‌گویند که برای سال‌ها تشخیص داده نشدند، اغلب تا بزرگسالی.
Iris Kerin Orbuch، متخصص زنان و زایمان در لس آنجلس که در جراحی برداشتن اندومتریوز تخصص دارد، درد را درک می کند. او علائم آندومتریوز را در 30 سالگی شروع کرد، اما گفت که پزشکان به او اطمینان می دادند که او به سادگی درد بیماران خود را نشان می دهد.
بعداً، هنگامی که او شروع به دیدن علائم در دختر 9 ساله‌اش الکساندرا اوربوچ کرد، پزشکان همین را به او گفتند – که او در حال فرافکنی است و فرزندش خوب است.
زمانی که الکساندرا اوربوک نوجوان بود، مادرش به او گفت که به اندومتریوز مشکوک است و آنها در مورد جراحی برای تشخیص و درمان این بیماری صحبت کردند.
درست قبل از فارغ التحصیلی از دبیرستان، یک جراح ضایعات الکساندرا اوربوک را برید. الکساندرا اوربوک، دانشجوی 20 ساله در دانشگاه پرینستون، گفت: «تقریباً بلافاصله، درد معده‌ای که سال‌ها داشتم – گرفتگی‌های وحشتناک، دوره‌های واقعاً بد – تمام شد.
پس از آن، مادرش نیز برای تایید بیماری و درمان آن تحت عمل جراحی قرار گرفت.
“این یک بیماری نامرئی است. کارفرما نمی داند دوست نمی داند. آیریس کرین اوربوچ گفت که عضو خانواده نمی داند. “و آنها نخواهند فهمید.”
شانون هاناوالد، 39 ساله، از دنتون، MD. از زمانی که 15 ساله بود دچار درد شدید پریود شد، دوران نوجوانی خود را در اورژانس گذراند و تحت آزمایش های تصویربرداری قرار گرفت که به طور معمول جواب نمی داد.
او گفت که ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی به والدینش گفته اند که او در حال اغراق در درد خود برای ترک مدرسه است.
وقتی 17 ساله بودم، اساساً آن را داشتم. به شدت احساس تنهایی می کردم. افرادی که قرار بود از من محافظت کنند، حرف من را باور نکردند. “من اقدام به خودکشی کردم.”
او گفت تا زمانی که هاناوالد 20 ساله نشده بود که از طریق لاپاراسکوپی با آندومتریوز شدید تشخیص داده شد. ضایعات در قسمت بیرونی رحم، تخمدان ها و لوله های فالوپ برداشته شد و برای جلوگیری از بازگشت آنها تحت هورمون درمانی قرار گرفت. او گفت که این کار موثر نبود و در طول یک دهه بعد، او ده ها عمل جراحی دیگر را انجام داد.
رد افسانه ها
بسیاری از افسانه های مربوط به اندومتریوز کم کم در حال محو شدن هستند، اما کارشناسان می گویند، برخی از آنها همچنان ادامه دارند، از جمله اینکه اندومتریوز معمولاً زنان رنگین پوست را تحت تأثیر قرار نمی دهد. اینطور است، اما تحقیقات نشان می‌دهد زنان سیاه‌پوست کمتر از زنان سفیدپوست به این بیماری مبتلا می‌شوند.
جنیکا رید در 30 سالگی شروع به درد شدید لگن، خونریزی و مشکلات گوارشی کرد. او گفت بدون سفارش هیچ آزمایش تشخیصی، یک متخصص گوارش او را به اشتباه یبوست مزمن تشخیص داد.
در سال 2016، او سرانجام به آندومتریوز مبتلا شد. او گفت که ضایعات به روده، کولون، رکتوم و مثانه او چسبیده بود. حتی پس از آن، او گفت که هیچ اطلاعاتی در مورد این بیماری به او داده نشده است.
به ما می گویند: اوه، تو یک زن قوی سیاه هستی. رید، 44 ساله، از فورت ورث، درباره انگی که معتقد است تشخیص او را به تأخیر انداخت، گفت. بسیاری از زنان سیاه پوست به این دلیل که احساس می‌کنند نادیده گرفته شده‌اند، صحبت نمی‌کنند.»
جنه ریشه، یک پرستار 37 ساله از فیلادلفیا، گفت که برای بیماران مهم است که مدافع خود باشند.
نزدیک به یک دهه پیش، ریش که سیاه پوست است، در وضعیت مشابهی قرار داشت و به دنبال پاسخی برای درد شدید و بی امان لگن و مجموعه ای از علائم دیگر بود که شامل مشکلات تنفسی بود، زیرا ضایعات آندومتریوز در آن زمان برای او ناشناخته بود. به دیافراگم او
پس از یافتن یک متخصص از طریق یک گروه پشتیبانی در رسانه‌های اجتماعی، او در سال 2016 تحت لاپاراسکوپی قرار گرفت تا ضایعات دیواره شکم، آپاندیس، مثانه و روده بزرگ و جراحی قفسه سینه برای برداشتن آنها از دیافراگم.
ریش که در مستندی درباره آندومتریوز به نام «زیر کمربند» ظاهر شد، گفت: «اطلاعات نادرست زیادی در جریان است که شما واقعاً باید در این بیماری متخصص شوید تا بتوانید بهترین انتخاب را برای خود داشته باشید».
علائم آندومتریوز اغلب ابتدا با دارو درمان می شود، به ویژه برای نوجوانان. داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی یا NSAIDs اغلب برای درمان درد تجویز می شوند. درمان هورمونی، از جمله قرص های ضد بارداری، می تواند هورمون ها را تنظیم کند تا رشد ضایعات آندومتریوز را کند یا حتی کاهش دهد.
برخی از زنان با ترکیب درمان‌های مرسوم با درمان‌های جامع مانند طب سوزنی، فیزیوتراپی و ماساژ کف لگن، مکمل‌های گیاهی و تغذیه یکپارچه، تسکین پیدا می‌کنند.
اما زمانی که درد ادامه یابد یا پیشرفت کند یا بیمار نتواند داروها را تحمل کند، ممکن است گزینه های جراحی در نظر گرفته شود. لاپاراسکوپی – همان جراحی که برای تشخیص اندومتریوز استفاده می شود – برای درمان آن نیز استفاده می شود. جراح می تواند ضایعات را با سوزاندن ضایعات، به نام فرسایش، یا بریدن آنها که به آن اکسیزیون می گویند، درمان کند.
این روش ها درمانی نیستند، اما می توانند تسکین دهند.
علت دقیق آندومتریوز مشخص نیست، اما خطر ابتلا به بیماری برای کسانی که سابقه خانوادگی آندومتریوز دارند، افراد مبتلا به بیماری خودایمنی یا قرار گرفتن در معرض برخی آلاینده‌های محیطی، از جمله دیوکسین، که با سوزاندن نامناسب زباله‌های شهری یا سوزاندن زباله‌ها تولید می‌شود، افزایش می‌یابد. ، یا در طول رویدادهای طبیعی مانند آتش سوزی جنگل ها آزاد می شود.
تحقیقات نوظهور به ارتباط احتمالی بین آندومتریوز و باکتری‌هایی که معمولاً در دهان و دستگاه گوارش یافت می‌شوند اشاره می‌کند – یافته‌ای که می‌تواند به گزینه‌های درمانی جدید منجر شود.
ابزارهای تشخیصی کمتر تهاجمی برای آندومتریوز ممکن است در گوشه و کنار باشد. تحقیقات در حال بررسی است که آیا این بیماری را می توان از طریق آزمایش خون، بزاق یا ادرار تشخیص داد.
با وجود پیشرفت در تشخیص، بالوگ معتقد است که درمان آندومتریوز همچنان چالش برانگیز خواهد بود.
برخی از مردم آن را شیطانی می نامند. برخی به آن شیطان می گویند. این بیماری بسیار شدید و مقاوم و بسیار پایدار است، ما با زنان 60، 70 ساله کار می کنیم – قدیمی ترین آنها که با آنها صحبت کردم 90 ساله بود – که هنوز با جنبه های این بیماری دست و پنجه نرم می کنند. در این مرحله، بسیاری از ما آندومتریوز را یک بیماری بدون درمان می‌دانیم، اگرچه مراحل زیادی از جمله کلی‌نگر وجود دارد تا همچنان زندگی خوبی داشته باشیم.»