کارین فیلیپس هر یک از لبخندهای پسرش زاخاری را گرامی می دارد.
مادر یکی می گوید: این بهترین چیز است.
زاخاری 10 ساله که با یک اختلال ژنتیکی نادر متولد شده است، قادر به راه رفتن یا صحبت کردن نیست. بنابراین لبخند زدن راهی است که او ارتباط برقرار می کند.
فیلیپس در حالی که اشک می ریخت گفت: «این روش اوست که می گوید ما را دوست دارد و خوشحال است و ناراحت نیست.»
به دلیل ماهیت اختلال او، امید به زندگی زاخاری مشخص نیست. به همین دلیل است که فیلیپس متعهد است اطمینان حاصل کند که از هر روز بیشترین بهره را می برد.
و هیچ چیز زاخاری را بیشتر از موسیقی و نورهای درخشان خوشحال نمی کند – که هر دو را می توان به وفور در برنامه کودکان و خانواده های فانوس دریایی یافت، برنامه ای در مونترال که او از کودکی در آن حضور داشته است.
فانوس دریایی – که به زبان فرانسوی Le Phare نامیده می شود – یک منبع مراقبت تسکینی 24 ساعته کودکان در کبک است که به کودکان مبتلا به بیماری های تهدید کننده زندگی و خانواده های آنها اختصاص داده شده است.
این مجموعه طیف کاملی از خدمات رایگان ارائه شده توسط تیم های پزشکی و مراقبتی خود را ارائه می دهد، از جمله مراقبت های تنفسی با اقامت شبانه، پشتیبانی از مدیریت علائم، همراهی در پایان زندگی و مراقبت از سوگ.
این جایی است که فیلیپس هرگز انتظار نداشت خانواده اش باشند، اما او دیگر نمی تواند تصور کند که آنها بدون آن زندگی کنند.
ما می دانیم که وقتی وارد اینجا می شویم، هیچ قضاوتی وجود ندارد، عشق وجود دارد و گروهی از مردم هستند که فقط برای مراقبت از آنها آنجا هستند. [Zachary] و … بهترین اقامت ممکن را به او بدهید و آن را برای او سرگرم کننده و مکانی شاد کنید.”
مکانی برای زندگی کردن
این برنامه که در Rosemont-La Petite-Patrie در مونترال واقع شده است، منابعی را ارائه می دهد که به کودکان اجازه می دهد تا رشد کنند، از جمله تفریح درمانی تخصصی، ماساژ درمانی، موسیقی درمانی و درمان با حیوانات خانگی – همه اینها در حالی که اهمیت بازی را در نظر می گیرند.
دکتر سیلوانا بارون، متخصص اطفال و مدیر پزشکی فانوس دریایی می گوید: «بازی زبان جهانی دوران کودکی است. ما معتقدیم که باید به هر کودکی بدون توجه به محدودیت‌های جسمی یا شناختی فرصت‌هایی برای بازی کردن داده شود.
نقش ما این است که بگوییم چگونه می توانیم هر روز را برای این کودکان و خانواده هایشان بهتر کنیم؟
این برنامه همچنین به منظور کمک به والدینی است که بسیاری از آنها باید نقش پرستار 24 ساعته را بر عهده بگیرند تا به نیازهای پزشکی پیچیده فرزندان خود با بیماری های محدود کننده زندگی رسیدگی کنند.
بارون گفت: “با اجازه دادن به والدین برای آوردن فرزند خود به اینجا برای اقامت مهلت، به آنها این امکان را می دهد که نفس بکشند، دوباره جمع شوند، نفس بکشند، و فرزندشان بیاید و مدتی را در محیطی امن و سرگرم کننده بگذراند.” .
در حالی که بیشتر کودکانی که به فانوس دریایی می آیند توسط دو بیمارستان بزرگ کودکان مونترال – بیمارستان کودکان و CHU Sainte-Justine – ارجاع داده می شوند – این مرکز از جامعه نیز ارجاعاتی دریافت می کند.
و با توجه به اینکه فانوس دریایی دارای 12 تخت از 22 تخت کبک است که برای مراقبت های تسکینی کودکان در نظر گرفته شده است، بارون می گوید که این استان به موارد بیشتری نیاز دارد.
او گفت: “ما می دانیم که خانواده هایی هستند که می توانند از این خدمات بهره مند شوند، اما ما لزوماً ظرفیت نداریم.”
این برنامه حدود 50 درصد بودجه خود را از دولت کبک دریافت می کند و بقیه آن از طریق کمک های مالی تأمین می شود.
او گفت: “ما باید بتوانیم به نیازهای منحصر به فرد کودکان و خانواده های آنها پاسخ دهیم.” در حال حاضر ما تمام تلاش خود را برای انجام این کار انجام می دهیم، اما همیشه می توانیم از پشتیبانی اضافی استفاده کنیم.
تا آخر حمایت کنید
فیلیپس می‌گوید که از داشتن فانوس دریایی به‌عنوان یک منبع احساس ممتاز می‌کند – علیرغم اینکه در ابتدا شنیدن پسرش با معیارهای خاص این مرکز ناامیدکننده بود.
«می‌توانید دوره‌های قبل از تولد را بگذرانید، می‌توانید قبل از ازدواج چند دوره را بگذرانید، اما آنجا [are] هیچ دوره یا هیچ چیزی برای داشتن فرزندی که نیازهای خاصی دارد آماده نمی کند.”
بارون می‌گوید در حالی که می‌داند فکر کردن به مرگ یک کودک «بر خلاف نظم طبیعی همه چیز است»، نادیده گرفتن این واقعیت «به کودکان و خانواده‌هایی که واقعاً به این خدمات نیاز دارند آسیب می‌رساند».
او گفت: «ما واقعاً می‌توانیم در تمام طول مسیر بیماری، که گاهی ممکن است ماه‌ها یا حتی سال‌ها طول بکشد، در کنار خانواده‌ها و کودکان باشیم.
“بنابراین ما آنجا هستیم تا در تمام طول این مسیر حمایت کنیم، صرف نظر از اینکه چه آینده ای برای کودک در انتظار است.”