تقریباً 16 سال پس از اینکه داریل والیس یک عمل پیوند نادر و تغییر دهنده زندگی را برای چهار عضو انجام داد، پسر پنج ساله او فقط دو هفته پیش مجبور به انجام همان عمل شد. اکنون، او از تعداد بیشتری از مردم انتاریا می‌خواهد که برای اهدای عضو ثبت نام کنند.
در سن یک سالگی، تشخیص داده شد که والیس به میوپاتی احشایی توخالی مبتلا شده است، نوع نادری از انسداد کاذب روده ای که سیستم گوارش او را از حرکت صحیح غذا یا جذب مواد مغذی باز می دارد. والیس در 20 سال اول زندگی خود مجبور بود به صورت داخل وریدی بخورد و بنوشد تا اینکه پیوند کبد، روده، معده و لوزالمعده را از یک اهداکننده پیدا کرد.
گیرنده پیوند چهار عضو، که بعداً داروساز شد، گفت که پزشکان به او گفته اند که بیماری نادر او به طور ژنتیکی به فرزندانش منتقل نمی شود. اما در سن یک سالگی، پسرش اوون علائم مشابهی را نشان داد: شکم نفخ، استفراغ مکرر و ناتوانی در رشد یا افزایش وزن کافی برای سن خود.
والیس به سی‌بی‌سی تورنتو گفت: «تا زمانی که اساساً آزمایش‌های ژنتیکی منتشر شد، ما تأیید کردیم که آنچه امیدوار بودیم درست نباشد و او این شرایط را داشته باشد».
والیس گفت که پسرش در دو سالگی دچار یک دوره سپتیک حاد شد که مجرای روده‌اش عفونی شد و در سراسر بدنش پخش شد و روده کوچکش باید برداشته می‌شد. این زمانی بود که کودک نوپا در لیست پیوند اعضا قرار گرفت.
جیمی والیس، مادر اوون، می گوید: «این مانند لگد زدن به شکم است.
“من از طریق داریل و مادرش می دانستم… همه چیزهایی را که آنها در دوران کودکی و بزرگسالی اش گذرانده اند و زندگی او چقدر سخت بوده است. و سپس تصویر کردن پسرم که همان زندگی را سپری می کند… وحشتناک بود. “
پدرش گفت که پس از تقریبا دو سال انتظار، این پسر جوان در 30 ژوئیه در بیمارستان SickKids تورنتو 12 ساعت عمل جراحی را برای دریافت چهار عضو انجام داد و به گفته پدرش، عملکرد بهتری از حد انتظار دارد. او گفت که والدین نمی دانند اهدا کننده چه کسی بوده است.
او گفت: “تنها چیزی که می دانیم این است که یک نفر تقریباً اندازه او بوده است، زیرا او فقط پنج سال دارد و نسبت به سنش بسیار کوچک است.”
به گفته دکتر، پیوند تنها گزینه نجات بخش بود
در نوامبر، 16 سال از زمانی که والیس در سال 2007 پیوند نجات بخش را در بیمارستان عمومی تورنتو دریافت کرد، می گذرد. دکتر آناند قانکار، جراح پیوند در بیمارستان عمومی تورنتو، گفت که بدون پیوند، والیس نمی توانست زنده بماند. ، بدون هیچ گزینه جایگزین دیگری.
قانع کار که متخصص پیوند زنده و متوفی عضو شکم در بزرگسالان و کودکان است، گفت: برای بسیاری از افراد تنها گزینه پیوند عضو از اهداکننده متوفی است.
قبل از رفتن به لیست انتظار پیوند، پدر بعد از 20 سال اتکا به مایعات IV، به نارسایی کبدی در مرحله نهایی مبتلا شده بود.
والیس گفت: “پزشکان اساساً به خانواده من گفتند، ما سعی خواهیم کرد تا او را به اندازه کافی زنده نگه داریم تا فناوری پیوند به اندازه کافی پیشرفت کند.”
والیس گفت که بسیاری از پزشکان و پرستارانی که او را در سال 2007 عمل کردند، 16 سال بعد در عمل پیوند پسرش شرکت داشتند.
والیس گفت: «بازگشت به اینجا و دیدن پزشکان و پرستاران قدیمی‌ام، سطحی از آرامش بود… فقط می‌دانستم مراقبت‌هایی که از او می‌شود همان چیزی است که من دریافت کرده‌ام، بنابراین شما به نتیجه خوش‌بین هستید».
قانکار گفت که تورنتو جنرال و سیک کیدز در چند دهه گذشته تنها چندین مورد از این بیماری نادر ارثی را مشاهده کرده اند. در حالی که والیس بهبود اولیه دشواری داشت، قانع کار گفت که پیشرفت او نشان می دهد که این عمل چقدر زندگی را تغییر می دهد.
“[Darryl] بهبودی شگفت انگیز داشته است و واقعاً قدرت پیوند اعضا را نشان داده است. [It] قانع کار گفت: به طور کامل جان او را نجات داده و به او اجازه داده است که کیفیت زندگی واقعاً عالی داشته باشد.
بدون پیوند عضو، هیچ یک از اینها ممکن نبود.»
او گفت در مورد کودکان، آگاهی بیشتر انتاریایی ها از تأثیر پیوند اعضا بسیار مهم است.
قانع کار گفت: «اهمیت زیادی برای ایجاد فرصت‌های بیشتر برای پیوند برای کودکان وجود دارد، زیرا آنها به‌طور نامتناسبی از نظر زمان انتظار تحت تأثیر قرار می‌گیرند و در شرایط نامساعدی قرار دارند».
بیش از 1500 انتاریایی در لیست انتظار هستند
به گفته شبکه Gift of Life Trillium، یک سازمان دولتی مسئول سیستم اهدای عضو استان، بیش از 1500 نفر در انتاریو منتظر پیوند عضو هستند.
این خانواده امیدوار است که با به اشتراک گذاشتن داستان خود، افراد بیشتری را تشویق کنند تا هدیه سخاوتمندانه اهدای عضو را بدهند.
والیس گفت: “فقط یک اهداکننده می تواند برای حداکثر هشت نفر اعضای بدن فراهم کند. بنابراین واقعاً هدیه شگفت انگیزی است.”
زمانی که زندگی خود را سپری کردید، زمانی که هر کاری را که می دانید انجام دادید، اینکه بتوانید ادامه دهید و فرصت دوم را برای بسیاری از مردم فراهم کنید، چیز شگفت انگیزی است.
اکنون امید زیادی به آینده او وجود دارد،– جیمی والیس، مادر اوون
در مورد اوون، مادرش می‌گوید که او پس از جراحی وضعیت خوبی دارد و قبلاً می‌توانست دوباره راه برود.
جیمی والیس گفت: “اکنون امید زیادی برای آینده او وجود دارد.” “با دیدن او پس از پیوند… احساس می‌کنید که او این مشکل را دارد، مثل اینکه او تمام این نقاط عطف را خواهد داشت که امیدوار بودیم در زندگی‌اش داشته باشد. قبل از پیوند، ما نمی‌دانستیم که چنین خواهد بود. “
“آدم ترقه کوچولو است. او به این زودی ها جایی نخواهد رفت. او از این زندگی بهترین استفاده را خواهد کرد و جنگ و دعوای زیادی در او وجود دارد.”