“کشور ما در حال پیر شدن است”: مردی که برزیل را به زوال عقل تغییر می دهد | سلامت جهانی

یک سال و بازدیدهای بیشماری از پزشکان مختلف در پورتو آلگره در جنوب برزیل طول کشید تا فرناندو پرز بفهمد پشت رفتار عجیب مادربزرگش چیست.

پس از انجام آزمایشات بالینی، نیلوا آگوتزولی، مادربزرگ پرز، 73 ساله در آن زمان، برای دریافت نتایج به همراه نوه‌اش در قرار ملاقات دکتر حضور یافت. دو دقیقه مانده به پایان این قرار 15 دقیقه ای، دکتر قبل از اینکه بلند شود و با آنها خداحافظی کند، اعلام کرد که مادربزرگش به بیماری آلزایمر مبتلا شده است.

«از او می‌خواستم توضیح دهد که چه اتفاقی دارد می‌افتد. اما قرار تموم شد و ما مجبور شدیم به خانه برگردیم.» من فکر می کردم آلزایمر همان چیزی است که دوری، ماهی آبی در جستجوی نمو داشت. فکر می‌کردم مادربزرگم می‌خواهد روزی چند بار بگوید: «سلام، نام من نیلوا است، سلام نام من نیلوا است».

پرز به خانه بازگشت، به جستجوی آلزایمر پرداخت و با رگبار اطلاعات در مورد تمام جنبه های منفی یک اختلال مغزی مواجه شد که به آرامی حافظه و مهارت های تفکر و در نهایت توانایی انجام ساده ترین کارها را از بین می برد.

پرز تشخیص مادربزرگش را نادیده گرفت تا اینکه دو سال بعد متوجه شد مادربزرگ برای مدت کوتاهی فراموش کرده است که او کیست. آگوزولی و خانواده‌اش توسط سیستم بهداشت عمومی رها شده بودند تا خودشان را تامین کنند. آنها به هیچ سازمانی ارجاع نشدند و یا حمایت اضافی انجام نشد.

به گفته دکتر الکساندر کالاچه، رئیس مرکز بین المللی طول عمر – برزیل، این یک روش استاندارد در کشور است. «اگر آلزایمر تشخیص داده شود، به ندرت کسی مراقبت های بعدی را دریافت می کند… ما فاقد یک سیاست ملی هستیم. از هر چهار کشور تنها یک کشور برنامه ملی مناسبی برای مقابله با زوال عقل دارد. این مشکل بزرگی است.”

کالاچ می افزاید که آلزایمر و زوال عقل به طور گسترده تری مورد انگ و سوء تفاهم قرار می گیرند، حتی در میان متخصصان مراقبت های بهداشتی. این برای جمعیت رو به رشد افراد مسن در برزیل نوید خوبی ندارد. او می گوید 33 میلیون نفر بالای 60 سال در کشور زندگی می کنند. در کمتر از 30 سال، 67 میلیون نفر خواهد بود.

برآوردها تعداد افراد مبتلا به زوال عقل در برزیل را تا 1.5 میلیون نفر نشان می دهد. کالاچه می افزاید: «کشورهای در حال توسعه در مدت زمان کوتاه تری بدون منابع و با فقر پیر می شوند.

پرز به دلیل عدم درک در مورد آلزایمر و عشق بی اندازه به مادربزرگش، زندگی خود را وقف افزایش آگاهی از این بیماری کرده است. در ابتدا، او یک صفحه فیس بوک ایجاد کرد که آنچه را که او و خانواده اش در سفر مادربزرگش مبتلا به آلزایمر تجربه کرده بودند، پیگیری می کرد.

پرز در مورد گفتگوها و موقعیت های بین او و مادربزرگش نوشت و همچنین نکاتی را برای مدیریت رفتارها و موقعیت های خاص ارائه کرد. او در مورد تعامل آنها با طنز نوشت و صفحه به حدود 150000 فالوور رسید.

بخشی از دلیل انجام این کار این بود که نشان دهیم چگونه می‌توانید با آلزایمر زندگی کاملی داشته باشید. او می‌گوید: «لحظه‌های عجیبی بود که ناگهان مادربزرگم در خیابان بر سر من فریاد می‌زد و پلیس و کمک می‌خواست. بله، آن لحظات عجیب و غریب اتفاق می‌افتد، اما این بدان معنا نیست که شما لحظات خوبی را هم نخواهید داشت.»

یک تجربه بود که او هرگز فراموش نخواهد کرد. مادربزرگ او همیشه می‌خواست از آبشار ایگواسو بازدید کند، اما قبل از تشخیص آلزایمر از سوار شدن به هواپیما خیلی می‌ترسید. یک روز از او پرسید که آیا به پرواز فکر می کند و او پاسخ داد بله. پرز می گوید: «او با آلزایمر تغییر کرده بود. من به مادرم گفتم، این فرصت ماست، بیایید او را بگیریم. ما رفتیم. این یک سفر جهنمی بود. به آنجا رسید و گریه کرد. این رویای او بود و از این منظره شگفت زده شد.»

در بازگشت به هتل، او فراموش کرد که چه اتفاقی افتاده است و مردم می‌پرسیدند که آیا ارزش آن را داشته است یا خیر. اما همانطور که پرز می گوید: “هیجان او را وقتی آنجا بود دیدم. این در مورد خاطرات نیست، بلکه در مورد احساسات است.

پس از مرگ آگوتزولی در سال 2013، پرز تصمیم گرفت کتابی را منتشر کند که با هم درباره سفر همراه با آلزایمر نوشته بودند. بیش از 300000 نسخه فروخته شد و پرز چهار کتاب دیگر درباره این بیماری نوشت که برخی از آنها کودکان را هدف قرار داده بود.

امروز، او به شدت با مرکز بین المللی طول عمر – برزیل، و همچنین یک سازمان بیماران درگیر است. او عضو رهبران جوان جهانی در زوال عقل و همچنین مدیر موسسه ای است که نام مادربزرگش را دارد، Instituto Vovó Nilva که نوآوری در زوال عقل را ترویج می کند.

به عنوان بخشی از کار خود، او به همراه دو نفر دیگر قصد دارد افراد مبتلا به زوال عقل و مراقبان آنها و همچنین محققان، مدافعان و متخصصان بهداشت را جمع کند تا 50 مایل از زیارتی Camino de Santiago در شمال اسپانیا، بیش از چهار نفر را پیاده روی کنند. روزهای سال آینده هدف جلب توجه به اهمیت ایجاد جوامع دوستانه تر برای خانواده هایی است که با زوال عقل مواجه هستند. مستندی درباره این پروژه در دست ساخت است.

او می گوید: «این پروژه ای برای توانمندسازی افراد مبتلا به زوال عقل و خانواده هایشان است. پس از گرفتن برچسب، مردم می گویند که شما نمی توانید سفر کنید، نمی توانید در Camino پیاده روی کنید، دیگر نمی توانید کاری انجام دهید. ما برعکس عمل می کنیم.»