والدین آلبرتا پس از از دست دادن فرزندان خود به دلیل سرطان نادر، از تغییر در سراسر کشور حمایت می کنند

خانه ای که زمانی پر از موسیقی و خنده بود بدون گابریل ری احساس خالی بودن می کند.

پیانویی که او می نواخت، از زمانی که پسر 12 ساله کلگری در نبرد خود با گلیوما پراکنده داخلی پونتین یا DIPG شکست خورده است.

آنا، مادر گابریل گفت: “صدا، فریاد، دویدن به اطراف، “اول قبل از بازی کردن وسایلت، تکالیف خود را انجام بده”… اینها چیزهایی هستند که دلت برایشان تنگ می شود. آغوش ها، بوسه ها.”

سرطان دوران کودکی که جان گابریل را گرفت در بخشی از ساقه مغز خود را نشان می دهد و عمل جراحی برای برداشتن آن را بسیار دشوار و در بیشتر موارد غیرممکن می کند.

اما خانواده های کسانی که رنج کشیده اند هنوز برای فرزندان خود می جنگند.

ری ها صدای خود را به طوماری اضافه کردند که از دولت فدرال خواسته شده بود 17 می را به عنوان روز ملی آگاهی از DIPG اعلام کند، به این امید که توجه به این بیماری روزی به درمان منجر شود.

زندگی در کابوس

ماجرا از آنجا شروع شد که والدین گابریل متوجه افتادگی چشمان او شدند. او شروع به لکنت زبان کرد و تعادل خود را از دست داد، گاهی اوقات با زانوهای خراشیده از مدرسه به خانه می آمد.

پدر و مادرش، آنا و مارلون، متوجه شدند که مشکلی در پسرشان وجود ندارد، او را در ژوئن 2021 به مراقبت اضطراری بردند.

آنها بلافاصله به بیمارستان کودکان آلبرتا فرستاده شدند.

وخیم بودن وضعیت گابریل زمانی مشخص شد که متخصص سرطان آنجا والدینش را به اتاقی جداگانه آورد.

آنا گفت: “او با این جمله شروع کرد: “تایید شد. پسر شما تومور مغزی به نام DIPG دارد.”

در مواجهه با چیزهای غیرقابل تصور، به خانواده گفته شد که «خاطره بسازند».

آنا گفت: “هر روز با فرزند خود خاطره می سازید. بنابراین، از شنیده هایم عصبانی شدم، زیرا ناگهان امیدی نیست.”

اما به عنوان یک مادر، شما به چیزی امیدوار هستید.

بیماری به سرعت حرکت می کند. پدر و مادر جبرئیل هم همینطور.

آنها به طور خستگی ناپذیری شروع به تحقیق در مورد گزینه های خود کردند و در نهایت تا روچستر، نیویورک پرواز کردند تا آزمایشات بالینی را پیدا کنند که ممکن است به پسرشان فرصت بدهد.

علیرغم تمام تلاش‌هایشان، گابریل در ماه مه، کمتر از یک سال پس از تشخیص بیماری، درگذشت.

“امیدی نبود”

آنا و مارلون از طریق دلشکستگی‌هایشان متوجه جامعه‌ای از مردم شدند که از همان تجربه‌ای که داشتند رنج می‌بردند – نه تنها از دست دادن یک کودک، بلکه بار پیدا کردن کمک برای خودشان.

تانیا پالمووسکی از ادمونتون که پسرش تایلر در سال 2020 بر اثر DIPG درگذشت، گفت: “بیمارستان تقریباً به ما گفته بود که هیچ درمانی وجود ندارد، به خانه برویم و خاطرات بسازیم. هیچ امیدی وجود نداشت.”

“بنابراین ما به خانه رفتیم و خودمان درباره همه چیز تحقیق کردیم. ما با تک تک پزشکان در ایالات متحده که با DIPG سر و کار دارند صحبت کردیم. صفحات گسترده تهیه کردیم. ما سعی کردیم در لیست انتظار برای آزمایشات بالینی در ایالات متحده قرار بگیریم.”

تانیا و همسرش لوک حتی پسرشان را به آلمان بردند تا یک داروی آزمایشی سه ماهه تهیه کنند که برای خانواده حدود 20000 دلار هزینه داشت.

پس از مرگ تایلر، لوک و تانیا شروع به به اشتراک گذاشتن آنچه برای کمک به سایر خانواده ها آموخته بودند، کردند.

اما به جای اینکه مجبور باشند از تجربیات خود آموزش دهند، می‌خواهند یک مرکز منبع ایجاد شود که به کاهش بار کمک می‌کند و والدین را به اطلاعات و گزینه‌هایی برای آزمایش‌های بالینی هدایت می‌کند.

آنها امیدوارند که تعیین روز آگاهی به دستیابی به چنین منبعی کمک کند.

پیشرفت پزشکی

هم خانواده ری و هم پالمووسکی ها با نبود گزینه های درمانی در دسترس فرزندانشان دست و پنجه نرم می کردند.

پیشرفت سریع DIPG با پرتو درمانی درمان می شود که تنها منجر به بهبود کوتاه مدت در وضعیت بیمار می شود.

دکتر Lucie Lafay-Cousin مستقر در بیمارستان کودکان آلبرتا، یک مطالعه ملی در مورد DIPG را هدایت می کند تا یک رویکرد واحد برای طولانی کردن بقا بدون قربانی کردن کیفیت زندگی کشف کند.

لافای کازین گفت: «آنچه باعث مطالعه ما شد این بود که هر کس کمی کارهای متفاوتی انجام می داد، می دانید، دوزهای متفاوتی از تشعشع در زمان های مختلف.

تقریباً بیمارستان به ما گفته بود که هیچ درمانی وجود ندارد، به خانه برویم و خاطرات بسازیم.– تانیا پالمووسکی

به گفته Lafay-Cousin، شبکه مشترک محققانی که بر روی سرطان شناسی کودکان در سطح ملی و جهانی کار می کنند، ما را برای پیشرفت تشویق می کند.

من امیدوارم که در پنج تا 10 سال آینده، ما احتمالاً در مکان دیگری از نظر کنترل و درمان آن بیماری باشیم.»

تحقیق در مورد درمان

آژانس فدرال در بیانیه ای ایمیلی به سی بی سی نیوز گفت: مؤسسه تحقیقات بهداشت کانادا، که بودجه را برای برنامه های تحقیقاتی تایید شده توزیع می کند، بین سال های 2016 تا 2021 بیش از 1 میلیارد دلار در تمام تحقیقات سرطان سرمایه گذاری کرده است.

اما طبق گزارش CIHR، در ده سال گذشته، تنها حدود 1523000 دلار از این بودجه صرف پروژه های تحقیقاتی DIPG شده است.

با امید به زندگی فقط یک یا دو سال برای اکثر کودکانی که DIPG تشخیص داده شده است، تغییر نمی تواند به زودی رخ دهد.

ری امیدوار است که با اعلام یک روز ملی آگاهی، محققان بیشتری برای دریافت کمک مالی اقدام کنند و به راهیابی به سمت درمان کمک کنند.

آنا گفت: ما به عنوان والدین صدای فرزندمان هستیم زیرا آنها نمی توانند از خودشان دفاع کنند.

شاید این همان چیزی باشد که گابریل می‌خواهد – برای اینکه خانواده‌های دیگر از آن عبور نکنند.»

این دادخواست به مناسبت 17 می با پایان یافتن روز ملی آگاهی DIPG در 16 اوت.