فهرستی از ایده‌های رادیکال برای دگرگونی NHS، از جمله رفع پادمان‌هایی که دسترسی استارت‌آپ‌ها به داده‌های بیماران را مسدود می‌کند و پرستاران برای کمک به آزمایش‌های سرعت تشویق می‌شوند، به‌طور خصوصی توسط شرکت‌های داروسازی و مراقبت‌های بهداشتی در گفتگو با مشاوران ارشد شماره 10 تهیه شد.
این پیشنهادها، که می‌توانند پس از درخواست آزادی اطلاعات فاش شوند، در میزگردهای خصوصی که توسط یک کارگروه منصوب شده توسط بوریس جانسون برای ایجاد ایده‌هایی برای کاهش تشریفات اداری پس از برگزیت تشکیل شده بود، ظاهر شدند.
اما فعالان شفافیت و رازداری بیمار ابراز نگرانی کردند که این پیشنهادات، که شامل انتقاد از آنچه به عنوان “حفاظ کاذب منافع بیمار” توصیف می‌شود، در صورت اجرا می‌تواند استانداردها را کاهش داده و حمایت از بیمار را تضعیف کند.
این ایده‌ها در یک «میز گرد دارویی» با حضور نمایندگان شرکت‌هایی از جمله گلاکسو اسمیت‌کلاین، جانسون و جانسون، لابی‌های شرکت داروسازی و چهره‌هایی از جمله مشاور ارشد سلامت جانسون، ویلیام وار، و شرکت‌های دیگری در حوزه سلامت دیجیتال ظاهر شدند.
صورتجلسه نشان می‌دهد که ایده‌ها شامل:
ایجاد دسته جدیدی از آنچه به عنوان «پرستاران نیروهای ویژه» توصیف می‌شود تا به کارکنان NHS که به سرعت بخشیدن به آزمایش و آزمایش داروهای جدید در بیمارستان‌ها کمک می‌کنند، «پاداش بدهند». در این صورتجلسه آمده است: “این به صنعت کمک می کند تا از فرهنگ فعلی/ترس از قربانی شدن در صورت بروز مشکل دور شود.”
حذف موانعی که شرکت های استارت آپی را از دسترسی به داده های NHS باز می دارد. این گونه شرکت ها به طور سنتی به دلیل خطرات مرتبط با آنها کنار گذاشته شده اند.
«دیتا تراست» – اشخاص ثالث مستقل از NHS و صنعت – که به شرکت‌های راه‌اندازی اجازه دسترسی به داده‌های NHS را می‌دهد، به عنوان راهی برای غلبه بر نگرانی‌ها در مورد محرمانه بودن و استفاده از اطلاعات خصوصی.
معادل داده‌ای طرح اهداکننده عضو، که بیماران می‌توانند در آن شرکت کنند و در نتیجه گواهینامه رانندگی ممکن است «اهداکننده داده» و همچنین «اهداکننده عضو» خوانده شود. این صورتجلسه آن را “ایده ای جذاب” توصیف کرد، اما افزود که جورج فریمن، نماینده حزب محافظه کار و عضو کارگروه، قبلاً از این موضوع دفاع کرده بود و نتوانست فرمی را پیدا کند که جرمی هانت، وزیر بهداشت وقت، با آن راحت باشد.
تسهیل سطح بازرسی سلول درمانی نوآورانه – معرفی سلول های سالم به بدن برای از بین بردن سلول های بیمار – مورد نیاز سازمان بافت انسانی. منتقدان نگرانی خود را در مورد کاهش مقررات و نظارت در حوزه نسبتا جدیدی که در آن مسائل حساس اخلاقی بروز کرده است، ابراز کرده اند.
در این صورتجلسه آمده است که داروها و درمان‌ها اکنون به طور ایده‌آل در طی آزمایش‌های آزمایشی ثابت شده‌اند، اما اضافه می‌شود: «در حال حاضر حافظان کاذب از علایق بیمار با رعایت استاندارد طلایی که امکان تشخیص این نوع آزمایش را رد می‌کند، از توسعه درمان جدید جلوگیری می‌کند. …
«بیماران معمولاً مایلند که از داده‌هایشان به روش‌های مسئولانه استفاده شود. در مورد این سازمان های «حافظ» است که شک و تردید به میان می آید.
فیل بوث، هماهنگ‌کننده medConfidential، گروهی که برای حفظ رازداری و رضایت در مراقبت‌های بهداشتی فعالیت می‌کند، می‌گوید: «البته شرکت‌های داروسازی و فناوری همیشه داده‌های بیشتری می‌خواهند، اما «سرعت دادن به نوآوری» هرگز نباید به معنای حمایت‌های کمتر یا ضعیف‌تر برای بیماران باشد.
«اعتماد عمومی در استفاده از داده‌های سلامت ما به این بستگی دارد که همه از قوانین یکسانی پیروی کنند. این بدان معناست که هیچ دسترسی ممتاز، بدون «خطوط VIP داده» وجود ندارد – و مطمئناً به معنای کنار گذاشتن استانداردها یا پادمان‌ها نیست تا استارت‌آپ‌ها بتوانند به آن ملحق شوند.
در نسخه اول، خبرنامه روزانه رایگان ما ثبت نام کنید – هر روز صبح هر هفته در ساعت 7 صبح BST
“اگر هدف چیزی در دسترس قرار دادن داده های بیماران برای بهره برداری تجاری است، پس مهم نیست که چقدر “مستقل” باشد – بسیاری به سادگی به آن اعتماد نخواهند کرد.”
یک سخنگوی دولت گفت که به همکاری خود با صنعت داروسازی، NHS و تنظیم کننده ها افتخار می کند و به موفقیت واکسن های کووید اشاره کرد.
این کار تنها نمونه‌ای از مواردی است که ما توانسته‌ایم از آزادی‌های نظارتی ناشی از برگزیت مانند داشتن یک تنظیم‌کننده مستقل مستقل استفاده کنیم. در آینده، ما به دنبال ایجاد این همکاری برای تسریع تحقیقات در مورد چگونگی مقابله با سایر چالش‌های مهم بهداشت عمومی، مانند سرطان و زوال عقل خواهیم بود.
پروفسور مارتین مک کی، رئیس سابق انجمن بهداشت عمومی اروپا، یک سازمان چتر حمایتی برای انجمن های بهداشت عمومی اروپا، گفت که استفاده از عباراتی مانند “حافظان کاذب از منافع بیمار” اعتماد را تشویق نمی کند.
کولت گلدریک، مدیر اجرایی، استراتژی، تحقیقات و مشارکت در انجمن صنعت داروسازی بریتانیا، گفت که داده‌های بهداشتی برای کمک به محققان برای درک بیماری و توسعه درمان‌ها اهمیت فزاینده‌ای دارد.
سخنگوی انجمن صنایع زیستی گفت از میز گرد برای بحث خصوصی، همانطور که علناً انجام داده بود، در مورد نیاز به شفافیت در مورد مقررات پزشکی و پروتکل ایرلند شمالی استفاده کرد.
جانسون و جانسون از اظهار نظر خودداری کردند. برای نظر دادن به گلکسو اسمیت کلاین مراجعه شده است.