این ژوئیه نشانگر بهبودی من از سرطان خون به مدت پنج سال خواهد بود و بنابراین دیگر یک بیمار سرطانی نیستم، و با این حال سفر من به عنوان یک بیمار دائمی تازه آغاز شده است. به عنوان یک بیمار دائمی، به دلیل درمان هایی که دریافت کردم، اکنون به چندین نوع مراقبت مداوم برای بقیه عمرم نیاز دارم. این یک معاوضه مورد انتظار بود که با زنده ماندن از یک نوع تهاجمی از لوسمی به نام لوسمی حاد پرومیلوسیتیک، زیرشاخه ای از AML همراه بود.
عصر روزی که تشخیص داده شد، نه تنها به من گفتند که بدون درمان ممکن است شب زنده نمانم، بلکه باید فوراً در مورد دوره درمان تصمیم بگیرم. علاوه بر مصرف آرسنیک و اسید تمام ترانس رتینوئیک (ATRA)، دو گزینه برای داروی اولیه شیمی درمانی داشتم، ایداروبیسین یا مایلوتارگ و کمتر از 24 ساعت برای تصمیم گیری.
من تحقیقات و مطالعات آماری را بررسی کردم و پس از خواندن بروشورهای بسته، متوجه معایب آن شدم و فهمیدم که هر دو می توانند مانع باروری من شوند، البته به روش های مختلف. من Mylotarg (یک داروی جدید در بازار) را به جای Idarubicin به عنوان داروی اصلی شیمی درمانی خود برای القاء انتخاب کردم زیرا خطر خونریزی کمتری داشتم و می توانستم انتظار عوارض جانبی درازمدت کمتری داشته باشم. من خوش شانس هستم که زنده از آن خارج شدم.
در عوض، اکنون از آرتروز و درد مزمن استخوان رنج می‌برم که به احتمال زیاد ناشی از دارویی به نام لوپرون است، همان دارویی که برای متوقف کردن بلوغ در کودکانی که ادعا می‌کنند تراجنسیتی هستند، استفاده می‌شود.
عوارض جانبی دردناک و طولانی مدت
من در اولین روز بستری در بیمارستان به عنوان بخشی از سایر مراقبت های حمایتی که دریافت کردم، تزریق لوپرون دریافت کردم. این دارو به دو دلیل تجویز شد. اولی به این دلیل بود که من یک نوع سرطان خون خونریزی دهنده داشتم و از لوپرون برای جلوگیری از تبدیل شدن قاعدگی من به خونریزی استفاده شد. دلیل دوم محافظت از باروری بود که بر اساس این تئوری عمل می کرد که با قطع موقت باروری با القای یائسگی موقت، سیستم غیرفعال در معرض عوامل شیمی درمانی قرار نمی گیرد.
اگرچه استفاده از لوپرون برای محافظت از باروری جدیدتر است و مورد تایید FDA نیست، اما در مقایسه با عوامل شیمی درمانی به طور واقعی تجویز می شود. از قضا، هیچ یک از داروهای شیمی درمانی من باعث ریزش مو نشد، اما من در طول درمان با لوپرون بیش از نیمی از موهایم را از دست دادم و بیش از شش ماه پس از پایان درمانم کلاه گیس پوشیدم.
لوپرون باعث افزایش وزن عمومی و شکمی شد، اما از آنجایی که باعث کاهش تراکم استخوان نیز می‌شد، من نیز درد مزمن در لگن و آرتروز در زانوهایم ناشی از آرتروز دارم که قبل از درمان نداشتم. اکنون در زانوهایم آمپول می زنم تا راحت راه بروم. من اشتیاقم به دویدن در مسیر را رها کرده ام و به طور کلی نمی توانم از تمرینات قلبی برای کنترل وزنم استفاده کنم. من باید در محل کار و هنگام رانندگی روی یک کوسن بنشینم.
وقتی لوپرون را به عنوان بخشی از درمان سرطان خود پذیرفتم، با تشخیص مرگ یا زندگی و خطر قریب‌الوقوع خونریزی این کار را انجام دادم.
البته ممکن است بسیاری از زنان عوارض جانبی من را نداشته باشند. این دارو همچنین معمولاً توسط زنانی که تحت لقاح آزمایشگاهی (IVF) قرار می‌گیرند برای تحریک فولیکول‌ها یا جلوگیری از تخمک‌گذاری قبل از شروع پروتکل‌های خاص IVF استفاده می‌شود – همه اینها بسته به دوز و مدت زمان تجویز است.
دادن دارو به کودکان سالم
امروزه، لوپرون به عنوان یک “مسدود کننده بلوغ” برای کودکان مبتلا به “دیسفوری جنسی” تجویز می شود. من به عنوان کسی که آن را قبول کرده ام، وحشت زده هستم. من نمی توانم درک کنم که چگونه استفاده از لوپرون در بدن های سالم دیگر، با دانستن عوارض جانبی طولانی مدت آن، مجرمانه نیست. وحشتناک تر این است که این داروی قوی در کودکان مبتلا به بیماری های روانپزشکی استفاده می شود که در صورت عدم استفاده از پزشکی تا 90 درصد از کودکان برطرف می شود. این شبیه به تجویز هیسترکتومی برای “هیستری” در قرن بیستم است.
لوپرون در دوزهای مختلف در بیماران سرطانی به طور متفاوت استفاده می شود. برای من، لوپرون برای حفظ باروری 3.75 میلی گرم در ماه تجویز شد. بیماران مبتلا به سرطان پروستات و سینه گاهی دو برابر مقداری که من دریافت کردم دریافت می کنند.
بیمارستان کودکان بوستون سندی در مورد استفاده از لوپرون به عنوان مسدود کننده بلوغ در مرکز جنسی خود دارد. دوز تجویز شده 7.5 میلی گرم ماهیانه است، دو برابر مقداری که من دریافت کردم. این دو برابر مقداری است که برای ایجاد یائسگی موقت و از نظر عملکردی همان مقداری است که برای ایجاد یائسگی دائمی در زنان مبتلا به سرطان سینه مثبت استروژن استفاده می شود.
به عنوان یک مرد 33 ساله، من از معاوضه هایی که با زنده ماندن از سرطان به وجود می آید، می دانستم. کودکان، به ویژه آنهایی که به طور فعال بیماری روانی را تجربه می کنند، احتمالاً نمی توانند ماندگاری را درک کنند یا مانند من رضایت آگاهانه ارائه دهند. به عنوان کسی که ممکن است مادری را برای بقای واقعی خود به طور دائم قربانی کرده باشد، نمی توانم درک کنم که جامعه پزشکی چگونه می تواند از کودکان یا والدین بخواهد که این تصمیم را برای چیزی کمتر بگیرند.
این امر به ویژه با توجه به گزارش‌های فزاینده مبنی بر اینکه زنانی که دوره‌های طولانی‌مدت از لوپرون را گذرانده‌اند و بیماران اطفال سابق تحت درمان برای بلوغ زودرس، عوارض جانبی مخربی را گزارش می‌کنند، به غیر از عقیم‌سازی که ممکن است در کودکان هنگام استفاده از این دارو برای جلوگیری از بلوغ سالم رخ دهد، صادق است.
یک داروی “نجات دهنده”؟
در مورد سرطان های دوران کودکی، رضایت برای درمان اغلب شامل درک معاوضه وحشتناک زندگی برای باروری است و تصمیم نهایی بر دوش والدین است. با این حال، در مورد «نارسایی جنسیتی»، بین افکار خودکشی یک خردسال و یک بیماری حاد کشنده مانند سرطان برای برچسب زدن سرکوب بلوغ و «مراقبت تأییدکننده جنسیت» به عنوان «مراقبت نجات‌بخش» تداخلی وجود دارد که در تجربه اروپایی آشکار شده است.
همچنین از طریق دعواهای حقوقی و رسانه‌های اجتماعی که این تغییرات به‌طور نادرست به‌عنوان «نجات‌بخش» توصیف می‌شوند، آشکار می‌شود که والدین نمی‌توانند آگاهانه تصمیم بگیرند.
بنابراین، ما باید به عنوان یک جامعه از خود بپرسیم که آیا کودکان یا حتی والدین آنها می‌توانند به داروها و روش‌هایی که وابستگی دائمی به مراقبت‌های پزشکی را ایجاد می‌کنند، بدون بیماری‌های تهدیدکننده زندگی، مانند سرطان یا دیابت، رضایت دهند. علاوه بر این، آیا آنها می توانند در دوره های پریشانی عاطفی شدید رضایت دهند؟ عوارض جانبی که من فقط از 9 ماه مصرف لوپرون تجربه می کنم، که برای اولین بار در شرایط واقعی مرگ و زندگی تجویز شد، بسیار کمتر از عوارض جانبی روی کودکان است، اما دائمی هستند.
من به علم و پزشکی اعتقاد بالایی دارم. با این حال، آشکار شده است که ما باید از بهره کشی پزشکی از کودکان جلوگیری کنیم و تلاش کنیم تا ناراحتی های موقت نوجوانی به طور دائم پزشکی و آسیب شناسی نشود. زمان زندگی و اجازه زندگی به پایان رسیده است و دولت ها باید به مداخله ادامه دهند. ما باید از عقیم سازی بی مورد کودکان جلوگیری کنیم.
اریکا مشتاهدیان معاون 1792 Exchange، عضو لینکلن در سال 2023 در موسسه کلرمونت و فارغ التحصیل دولت ترامپ است. او یک بازمانده 5 ساله از سرطان خون است.