دبلیوزمانی که لورا فولچر در سال 2014 به A&E رفت، در عذاب دوبرابر شد، او برای پاسخ ناامید بود. او بیش از یک سال بود که از معده درد و تغییرات روده رنج می برد، بدون هیچ گونه حمایت یا تحقیقات پزشکی. او به خاطر می‌آورد: «شنیدم که پرستاری می‌گفت آن شب هیچ «بیمار واقعی» در A&E وجود ندارد. “من به خاطر اتلاف وقت آنها احساس گناه کردم.” چند ماه بعد، سرانجام یک کولونوسکوپی ترتیب داده شد که تومور پیشرفته ای را در روده او نشان داد. نیاز به جراحی تهاجمی و شیمی درمانی تهاجمی داشت که باعث چسبندگی او شد: بافت اسکار دردناک در شکمش.
فولچر قبل از اینکه حالش خوب نشود، شغل موفقی را به عنوان معلم انگلیسی در دبیرستان آغاز کرده بود. هنگامی که اولین درد در سال 2012 شروع شد، زمانی که او 29 سال داشت، پزشک عمومی او به سرعت سندرم روده تحریک پذیر را تشخیص داد. با بدتر شدن وضعیت او، با درد، خونریزی و خستگی شدید، او در مجموع 9 بار در طول یک سال به عمل جراحی عمومی Warwickshire خود مراجعه کرد. آنها گفتند که جدی نیست و چون احساس می‌کردم مشکل دارم، عذرخواهی کردم و تجربه‌ام را کم کردم.»
در تابستان 2013، فولچر آنقدر ناخوشایند بود که مجبور شد کار خود را ترک کند. در ماه اکتبر، او به آمریکای جنوبی سفر کرد، به این امید که استراحت او را شفا دهد. “یک روز، من شروع به خونریزی کردم. پیش یک داروساز رفتم و علائمم را لیست کردم. او وحشت کرده بود. او به من گفت که به بریتانیا برگردم و فورا کمک بگیرم.»
اما در بازگشت به خانه، پزشک عمومی که دید، احساس فوریت را نداشت. من برای آزمایش بیشتر ارجاع شدم اما زمان زیادی طول کشید. دکتر به من گفت که افراد 70 ساله منتظر آزمایش هستند که ممکن است سرطان داشته باشند و آنها باید اول بیایند. در مارس 2014، پنج ماه پس از ارجاع او برای بررسی، سونوگرافی ناهنجاری هایی را نشان داد و به او پیشنهاد کولونوسکوپی داده شد. من این توده‌ی ترسناک و خون‌ریز را روی صفحه دیدم و در مه‌ای از درد، اولین فکرم تسکین بود. در نهایت، من ثابت کردم که همه چیز در ذهن من نبود. سپس مشاور به من گفت که احتمال دارد سرطان باشد.
فولچر به سرعت متوجه شد که باید وکیل خودش شود. علیرغم عوارض جانبی درمان، که او را با خستگی مفرط مواجه کرد، او مسیر تشخیص و عواقب سرطان را به طور قابل توجهی آسیب زاتر یافت. “در طول درمان احساس کردم که از او مراقبت می شود. این یک مورد تمرکز بود – شما وارد حالت بقا می شوید. وقتی درمان تمام شد، در حال بهبودی بودم و انتظار داشتم احساس خلسه کنم. در عوض، احساس تنهایی می کردم. من مانده بودم تا بهبودی پیدا کنم [by myself] از نظر جسمی و روانی – و این زمانی است که همه چیز از هم پاشید. از آن زمان به بعد متوجه شدم که اکثر مردم پایان درمان را به اندازه زمان تشخیص دشوار می دانند.
فولچر به دنبال حمایت از طریق NHS و خیریه های سرطان رفت، اما هیچ چیز مناسبی در دسترس پیدا نکرد. با سرطان که اغلب به عنوان یک «نبرد» معرفی می‌شود، جایی برای داستان‌های اتفاقات پس از آن و دوره طولانی و سخت بهبودی وجود ندارد.»
در سال 2016، او امور را به دست گرفت و Mission Remission را راه‌اندازی کرد، یک موسسه خیریه مردمی که از مردم برای پیشرفت پس از درمان سرطان حمایت می‌کند. مرکز آنلاین آن صدها استراتژی عملی و شهادت الهام بخش را در مورد همه چیز از مقابله با خستگی و حالت تهوع گرفته تا بازگشت به سر کار و مقابله با اضطراب به اشتراک می گذارد. این موسسه خیریه همچنین حمایت حمایتی ارائه می دهد، میزبان یک جامعه آنلاین پر جنب و جوش است، گروه های پشتیبانی و همچنین یک باشگاه کتاب آنلاین را اداره می کند و یک تیم تبلیغاتی دارد.
او می‌گوید: «امسال، ما بر انگیزه تناسب اندام تمرکز کرده‌ایم و با یک مربی شخصی توانبخشی سرطان کار می‌کنیم تا دوره‌های تناسب اندام را اجرا کنیم.
چالش بزرگ دیگر برای بازماندگان سرطان، نگرانی در مورد عود احتمالی است. “از شما انتظار می رود که احساس قدردانی کنید، اما وقتی در ترس دائمی از بازگشت سرطان زندگی می کنید، چگونه می توانید؟ ترس فولچر در سال 2018 زمانی که تشخیص داده شد به سرطان تیروئید مبتلا شده است، متوجه شد. قابل درمان بود، اما باعث شد که او نسبت به آینده بیشتر احساس ترس کند. من اکنون یک دختر کوچک یک ساله دارم. وقتی به بازگشت سرطان فکر می کنم، تمام نگرانی من برای اوست. می دانم که دیگران نیز همین احساس را دارند.»
داستان‌های مثبت علاوه بر حمایت از کسانی که مضطرب هستند، می‌توانند به دیگران امیدوار باشند و به آنها کمک کنند دوباره معنا پیدا کنند. برای من، گرفتن یک ون کمپر و سفر در سراسر کشور، و همچنین راه اندازی موسسه خیریه، بخشی از بهبودی من بود. برای دیگران ممکن است خانواده یا ماهیگیری باشد. این مهم است که بدانیم بعد از سرطان ممکن است زندگی وجود داشته باشد.
این خیریه عمدتاً توسط داوطلبان اداره می شود و با کمک های مالی کوچک از طرف سرمایه گذاران مانند قرعه کشی ملی حمایت می شود. بیش از 22000 نفر توسط Mission Remission تا به امروز کمک شده اند و 15000 عضو فعال دارد. در سال 2020، فولچر همچنین چیزی درست نیست، کمپینی را راه‌اندازی کرد که هدف آن تسریع تشخیص سرطان با اطمینان از این است که «افراد نگران علائم می‌دانند چگونه به بهترین شکل از خود دفاع کنند و پزشکان می‌دانند که کلمات «چیزی درست نیست» را جدی بگیرند.
فولچر می گوید: «هدف من این است که هیچ فرد دیگری 15 ماه برای تشخیص صبر نکند. “مردم اغلب فکر می کنند که بهبود تشخیص سرطان یک کار غیرممکن است و تا زمانی که آزمایش های ابتکاری بیشتری ارائه نشود، هیچ چیز نمی تواند تغییر کند، اما این درست نیست. فرصت‌های زیادی برای کمک به من از دست رفته بود، و کمپین ما بر فرصت‌های از دست رفته‌ای متمرکز است که بسیاری از جامعه ما با آنها مواجه شده‌اند.”
بر اساس تحقیقات سرطان انگلستان، بیش از یک سوم سرطان ها به دلیل تاخیر در ارجاع یا نشان دادن دیرهنگام علائم، دیر تشخیص داده می شوند، در حالی که ارقام مجله پزشکی بریتانیا نشان می دهد که هر ماه تاخیر در تشخیص، خطر مرگ را 10 درصد افزایش می دهد. پزشکان عمومی می توانند بیماران را از راه های مختلف به بیمارستان ها ارجاع دهند. یکی از آنها “مسیر سرطان” سریع است، که معمولاً به این معنی است که شما باید در عرض دو هفته به متخصص مراجعه کنید – اما بهداشت عمومی انگلستان دریافت که، حتی قبل از همه‌گیری، بیش از 50٪ از بیماران سرطانی در این مسیر یا توسط پزشکان عمومی به عنوان “فوری” علامت گذاری شده است.
طی دو سال گذشته، Mission Remission برای کمک به NHS برای بهبود تشخیص زودهنگام در چندین منطقه مأمور شده است. «در نظرسنجی اخیر ما، 65 درصد از مردم به ما گفتند که به وضوح به آنها آموزش داده نشده است که اگر علائم برطرف نشد، باید به پزشک عمومی خود بازگردند. این یکی از درخواست‌های ما برای تغییر است – هر قرار ملاقات با پزشک عمومی باید با بحث‌های «مرحله بعدی» خاتمه یابد: اگر علائم از بین نرفت چه زمانی باید برگردیم.»
سخنگوی NHS تأیید کرد که کارکنان با Fulcher و Mission Remission به عنوان بخشی از تلاش‌ها برای اطمینان از اینکه هر بیمار یک برنامه پیگیری متناسب با نیازهایشان دریافت می‌کند و اگر نگران علائم هستند، می‌توانند به پشتیبانی بالینی دسترسی داشته باشند، ملاقات کرده‌اند. این سخنگو گفت: “تشخیص زودهنگام یک اولویت کلیدی است و NHS بیش از هر زمان دیگری مردم را برای بررسی های فوری سرطان می بیند.”
برنامه درازمدت NHS برای سرطان بیان می‌کند که «پس از درمان، فرد به مسیر پیگیری متناسب با نیازهایش می‌رود و تضمین می‌کند که می‌تواند در جایی که نگران عود سرطانش است، دسترسی سریع به پشتیبانی بالینی داشته باشد». . در سپتامبر 2020، NHS یک نظرسنجی سراسری کیفیت زندگی سرطان را راه‌اندازی کرد و 18 ماه پس از تشخیص با مردم صحبت کرد. هدف آن بهبود میزان تشخیص زودهنگام از طریق روش‌های آزمایشی جدید و تشویق افراد به انجام آزمایش‌های معمول است.
سال گذشته، Mission Remission با NHS در هاکنی کار کرد تا مشخص کند مردم می‌خواهند چه تغییراتی را در خدمات سرطان ببینند. این موسسه خیریه اکنون به اجرای 16 توصیه کمک می کند، از جمله ارجاع مشاوره در طول هر قرار ملاقات سلامتی، و ارائه درمان هایی برای عوارض جانبی شیمی درمانی.
علیرغم چالش‌هایی که فولچر در نتیجه تشخیص دیرهنگام خود با آن روبرو می‌شود، به نظر می‌رسد عزم و قدرت او از طریق خیریه کوچکش و کسانی که با آنها کار می‌کند به لرزه در می‌آید. فکر کردن آسان است: “اوه، ما به تازگی یک بیماری همه گیر را پشت سر گذاشته ایم – بهبود خدمات غیرممکن است. اما این مزخرف است. NHS تنها چند سال پس از جنگ جهانی دوم تأسیس شد. ابتدا این باور است که تغییر می تواند اتفاق بیفتد، سپس قدرت عمل را پیدا کنید.