تجزیه و تحلیل نشان می دهد که مطالعات با بودجه فدرال در مورد درمان بیماری های مزمن، اثربخشی در بزرگسالان مبتلا به اوتیسم را نادیده می گیرد.

تجزیه و تحلیل یک پایگاه داده فدرال نشان داد که شرایط نابرابری سلامت جسمی در بزرگسالان اوتیستیک مورد توجه هیچ تحقیقی قرار نگرفته است که توسط مؤسسه ملی بهداشت ایالات متحده (NIH) در چهار دهه گذشته تأمین مالی شده است.

TA Meridian McDonald، Ph.D.، مدرس پژوهشی دانشکده در دپارتمان، با استفاده از پایگاه‌داده ابزارهای گزارش‌دهی آنلاین نمونه کارها و نتایج (RePORTER) برای تعیین اینکه آیا NIH تحقیقات مربوط به شرایط نابرابری سلامت جسمی در بزرگسالان اوتیستیک را تأمین مالی کرده است یا خیر. مغز و اعصاب در مرکز پزشکی دانشگاه وندربیلت، از 30 جستجوی جداگانه استفاده کرد تا کشف کند که “اوتیسم” اغلب به عنوان یک واژه کلیدی استفاده می شود – نه جمعیت هدف.

نتایج این مطالعه امروز در مجله منتشر شده است مجله اوتیسم و ​​اختلالات رشد.

بزرگسالان اوتیستیک در معرض خطر بیشتر تقریباً هر بیماری مزمن مهمی از جمله چاقی، دیابت، اختلالات گوارشی و خواب، و شرایط قلبی عروقی و ایمنی هستند. این شرایط به افزایش درد و مرگ و میر افراد مبتلا به اوتیسم و ​​همچنین کاهش کیفیت زندگی مانند نرخ پایین اشتغال و شمول اجتماعی کمک می کند.

مک‌دونالد می‌گوید: «ما نمی‌دانیم که آیا درمان‌های طراحی‌شده برای جمعیت عمومی برای افراد مبتلا به اوتیسم مؤثر است یا خیر. به عنوان مثال، درمان شناختی رفتاری، درمان خط مقدم بی خوابی را در نظر بگیرید. این درمان معمولاً در شش تا هشت جلسه کلینیک حضوری ارائه دهنده-بیمار انجام می شود. در طول این جلسات، پزشک اطلاعات زیادی در مورد آن ارائه می دهد. نحوه عملکرد خواب و نحوه انجام درمان. ارائه این اطلاعات در این نوع جلسات ممکن است بر توانایی‌های پردازش اجتماعی و اطلاعات بسیاری از افراد اوتیستیک بیش از حد تأثیر بگذارد.

مک‌دونالد گفت، درک چگونگی عملکرد درمان‌ها در جمعیت‌های مختلف، با در نظر گرفتن عوامل اجتماعی و فیزیولوژیکی سلامت، کلیدی است. او گفت که در مثال بی خوابی، درمان اغلب بیماران را ملزم به تغییر روال و عادات می کند و این ممکن است یک چالش جدی برای بیماران اوتیستیک باشد.

مک دونالد از «اوتیسم» و «بزرگسالان» همراه با یکی از 30 عبارت شرایط نابرابری سلامت در گزارشگر، مخزنی از پروژه‌های تأمین‌شده توسط NIH که با عبارات کلیدی قابل جستجو است، استفاده کرد. جستجوها مطالعات متعددی را نشان دادند، که پس از تجزیه و تحلیل، اغلب از “اوتیسم” در یک پروژه به عنوان یک واژه کلیدی استفاده می کردند تا مطالعه ای که برای ارزیابی شیوع یا تظاهرات بیماری یا درمان در افراد اوتیستیک طراحی شده بود.

تحقیقات تنها چهار مطالعه را نشان داد که به شرایط سلامتی مربوط به بزرگسالان اوتیستیک می پردازد، اما هیچ یک از مطالعات درمان شرایط نابرابری سلامت جسمی در بزرگسالان اوتیسم را بررسی نکردند.

“بسیاری از این مطالعات بر پیشگیری از بیماری‌های چندگانه متمرکز شده‌اند. اهداف یک مطالعه ممکن است بر پیشگیری از بیماری‌های عصبی مانند سکته مغزی، صرع و اوتیسم متمرکز باشد. این نوع مطالعه به پیشگیری از سکته مغزی در افراد اوتیستیک توجه نمی‌کند. مک‌دونالد، نویسنده اصلی در مقاله «به شکاف بودجه NIH: تبعیض ساختاری در تحقیقات مرتبط با سلامت فیزیکی برای بزرگسالان اوتیسم با توانایی شناختی فکر کنید»، گفت: این افراد ممکن است عوامل خطر متفاوتی داشته باشند یا به گزینه‌های درمانی تخصصی نیاز داشته باشند.

او گفت: “ما به بودجه نیاز داریم تا آزمایش کنیم که آیا مداخلات در افراد اوتیستیک موثر است یا خیر. اگر درمان ها موثر نیستند، تحقیقات مالی برای انطباق یا توسعه مداخلاتی که در درمان شرایط نابرابری سلامت جسمی تجربه شده توسط بزرگسالان اوتیستیک موثر باشد، مورد نیاز است.”

هم کنگره ایالات متحده و هم کمیته هماهنگ کننده اوتیسم بین سازمانی، شرایط سلامت جسمانی همزمان را به عنوان یک اولویت تحقیقاتی شناسایی کردند و بودجه را برای تحقیقات اوتیسم به NIH اختصاص دادند. هر یک از 27 مؤسسه ای که NIH را تشکیل می دهند، در نحوه تعیین اولویت های تحقیقاتی خود دارای اختیار هستند.

تحقیقات در JADD چندین “گره” یا فرآیندهای بالقوه را توصیف می کند که به فقدان مطالعات متمرکز بر نابرابری های سلامتی در افراد اوتیستیک کمک می کند، از جمله تعیین یک “بیماری اولیه”، که اغلب تصور می شود علت سایر شرایط است.

مک دونالد و همکارانش خاطرنشان می کنند که این فرض در اوتیسم آزمایش نشده است و “این نامگذاری [of primary disease] محققان را از آزمایش اینکه آیا شرایط سلامت جسمانی همزمان در اوتیسم قابل درمان است یا خیر، باز می دارد.

آدری اسکادر، یکی از نویسندگان و دانشجوی لیسانس اوتیسم در دانشگاه وندربیلت و عضو فعال آزمایشگاه‌های مک‌دونالدز اسپکتروم برای زندگی و اتحادیه اوتیسم و ​​تنوع اعصاب واندربیلت، می‌خواهد حمایت از جامعه اوتیسم را در حالی که حرفه‌ای تحقیقاتی را دنبال می‌کند، در اولویت قرار دهد.

اسکادر گفت: “بسیاری از اعضای خانواده، دوستان و سایر اعضای جامعه من نیاز به مراقبت های بهداشتی قابل دسترس و موثر برای افراد اوتیستیک را ابراز کرده اند.” پرداختن به نابرابری‌های بهداشتی، کیفیت زندگی بسیاری از بزرگسالان اوتیسمی را که برای یافتن مراقبت‌هایی که کل شخصیت آنها را درمان می‌کند، تا حد زیادی بهبود می‌بخشد. این مطالعه نشان می‌دهد که در این برهه از زمان، تحقیقات کافی برای حمایت از آنچه در این جمعیت از بزرگسالان مؤثر است، وجود ندارد. ”

مک دونالد گفت که بزرگسالان اوتیستیک از تغییر اخیر برای ریشه کن کردن تفاوت ها در تحقیقات، تشخیص و درمان کنار گذاشته شده اند.

او گفت: “در حرکت رو به جلو، من از NIH می خواهم سیاست های بودجه خود را تغییر دهد تا تحقیقات در مورد شرایط نابرابری سلامت جسمی در بزرگسالان اوتیسمی را در اولویت قرار دهد. حداقل، آنها نباید از بررسی در بین آژانس هایی که تحقیقات سلامت جسمی را تامین می کنند حذف شوند.”